Linker
Norske informasjonskilder - Porfyri
Norsk Porfyriforening Frivillig interesseorganisasjon for de som har diagnosen porfyri.
Porfyriforeningen i Nordland (PIN) Interesseorganisasjon for alle som har noen form for porfyri eller tilhører slekt der porfyrianlegg finnes, uavhengig av bosted.
Hudpedagogisk senter, Rikshospitalet - Porfyrier Kort informasjon på norsk om porfyri, PCT og EPP.
Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin – Haukeland sykehus Avdeling ved Haukeland sykehus som driver med bl.a. genetisk utredning og veiledning (klinisk genetikk).
Andre norske nettressurser
Pasientrettighetsbrosjyren Brosjyre fra Sosial- og helsedepartementet om hvilke rettigheter du har som pasient (PDF-fil). Laget i forbindelse med at den nye loven om pasientrettigheter trådte i kraft 1.1.2001.
Helsedirektoratet Nyheter, publikasjoner og faginformasjon om helse- og sosialsektoren.
Helsedirektoratet - Avdeling rehabilitering og sjeldne funksjonshemninger Etaten som ligger under Helsedirektoratet, koordinerer og videreutvikler kompetansesentra for små og mindre kjente grupper funksjonshemmede.
Helsedirektoratet - gir informasjon om sjeldenhet på Servicetelefonen 800 41710
Sjeldne tilstander på nett. http://www.rarelink.no/ er et nordisk nettsted som inneholder en samling av lenker til informasjonsmateriell om sjeldne tilstander som har blitt publisert av virksomheter som arbeider på statlig oppdrag i Norge, Sverige og Danmark.
Familienettet - http://www.familienettet.no/. Familienettet er for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom
Ullevål universitetssykehus - lenkearkiv Omfattende lenkesamling med informasjon om helse og sykdom for pasienter og pårørende. Vedlikeholdes av Læresenteret ved Ullevål universitetssykehus.
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon - FFO Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke. Norsk Porfyriforening er medlem i FFO. Her finner du Rettighetssenteret, som gir råd og veiledning om bla. trygderettigheter og forsikring.
Nordiske kompetansesentre og pasientforeninger
Porfyricentrum Sverige - Centrum för medfödda metabola sjukdomar - Svensk kompetansesenter
Riksforeningen mot Porfyrisjukdomar - Svensk pasientforening
Socialstyrelsens kunnskapsdatabase: Erytropoietisk protoporfyri (EPP) . Svensk nettside med informasjon om sykdommen EPP. Utarbeidet av SmågruppsCentrum , som er et nasjonalt informasjonssenter for uvanlige sykdommer og syndrom i Sverige.
Socialstyrelsens kunnskapsdatabase: Akut intermittent porfyri (AIP) . Svensk nettside med informasjon om sykdommen AIP. Utarbeidet av SmågruppsCentrum.
Det Danske Porfyricenter
Center for små handicapgrupper – Socialministeriet i Danmark
http://www.porfyrier.dk/ - Dansk nettsted med informasjon om porfyrisykdommer
Porfyriforeningen.dk - Dansk pasientforening
Andre utenlandske kompetansesentre og pasientforeninger
European Porphyria Initiative (EPI)
Centre Francais des Porphyries - Frankrike
Cardiff Porphyria Service - Storbritannia
University of Cape Town Porphyria Service - Sør Afrika
Porphyria Research Unit, University of Queensland - Australia
American Porphyria Foundation - USA (disse sidene er nå tilgjengelige for alle)
Canadian Porphyria Foundation Inc. - Canada
British Porphyria Association - Storbritannia
Erythropoietic Protoporphyria Research and Education Fund - USA. Informasjon om sykdommen EPP.
British Association of Dermatologists - Storbritannia. Informasjonsbrosjyre om sykdommen EPP.
Porphyria Association of Poland - Polen.
NY! The British Liver Trust: Porphyria - Storbritannia.
Legemidler
NAPOS medikamentdatabase Søkbar database som gir en veiledning i valg av legemidler for pasienter med akutt porfyrisykdom.
Sør-Afrikansk medikamentliste
Australsk medikamentliste
Fransk medikamentliste
Bioteknologi og genetikk
Gentester Informasjon fra Bioteknologinemda: Hva er en gentest? Hvem kan utføre gentester i Norge? Hvem kan få vite resultatene fra en gentest? Oppsøkende genetisk virksomhet. Etiske problemstillinger.
Zymenex (tidligere Heme Biotech) Dansk-svensk bioteknologiselskap, engasjert i forskning og utvikling av legemidler for porfyrisykdommer.
Innføring i medisinsk genetikk - Informasjon på norsk om bl.a. arvestoffet, gener og sykdommer, arvegang, mutasjoner og genetiske undersøkelser, fra Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin, Haukeland Universitetssykehus.
Genetisk utredning og diagnostikk - Informasjon på norsk fra Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin, Haukeland Universitetssykehus.
Genetisk veiledning - Informasjon på norsk fra Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin, Haukeland Universitetssykehus.
Gentesting - når og hvorfor? Rapport fra Bioteknologinemndas åpne møte 21. mars 1996
Understanding gene testing U.S. Department of Health and Human Services, Public Health Service, National Institutes of Health, National Cancer Institute.
Genetics Home Reference - Porphyria - Beskrivelse av de ulike porfyrisykdommene. Laget av U.S. Department of Health and Human Services, National Institutes of Health, National Library of Medicine.
Genetics news and links Oversiktsside med mange lenker til genetikk-ressurser på nettet.
Diverse nettressurser
Porfyri og vampyri - en vitenskapelig forklaring? Artikkel fra nettstedet forskning.no, hvor folklorist Arnfinn Pettersen diskuterer den påståtte sammenhengen mellom porfyri og vampyri.
Utskriftsvennlig side
Sist oppdatert: 18.02.2010 av Irene Karin Lillestøl Duinker
