Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer NAPOS
Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) arbeider for bedret diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med porfyrisykdommer. Leger ved NAPOS rådgir både helsepersonell og pasienter om ulike porfyrisykdommer.

Her finner du informasjon om alle porfyrisykdommene, laget for pasienter, pårørende og helsepersonell.

 Kontaktinformasjon

​Telefon

 55 97 31 70

​Epost


Postadresse 

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)​
Haukeland universitetssjukehus
Postboks 1400
5021 Bergen

Prøvetaking og innsending

 
​Prøvemateriale 
Utredning av porfyrisykdom​ Urinrør med aluminiunsfolie og tekst om lysbeskyttelse.png
      - 3x3 mL EDTA-blod
      - 2x4 mL heparinblod
      - Feces-prøve (2 spiseskjeer)
      - 20 mL morgenurin
 
Oppfølging av kjent diagnose
     PCT:  20 mL morgenurin
     AIP:   20 mL morgenurin  
     EPP:  2x3 mL EDTA-blod
     PV og HCP: 20 mL morgenurin
                            4 mL heparinblod
Andre diagnoser/problemstillinger: Ring 55 97 31 70
​​
​​Kliniske opplysninger
- Kliniske opplysninger fylles inn i rekvisisjonsskjemaet​
Ved utredning av akutt porfyrisykdom bør urinprøven tas i symptomatisk fase. Bruk av metenaminhippurat (Hiprex) kan gi falskt lave urinprøveresultat for ALA og PBG og må seponeres seinest tre dager før prøvetaking.
 
​​​​Sending av prøver 
- Merk prøvene med prøvedato, navn og personnummer
- Beskytt prøvene mot lys (pakkes i aluminiumsfolie) 
- Send prøvene i egnet transporthylse
- Legg ved rekvisisjonsskjema med kliniske opplysninger 
- Bruk spesialkonvolutter merket:
      ”UN 3373, Biologisk stoff, kategori B”
- Send prøvene tidlig i uken (holdbarhet kun 3 dager)
 
Alt nødvendig materiell som prøvetakingsrør, transporthylser, og konvolutter kan bestilles fra www.analyseoversikten.no eller på telefon 55 97 31 34.
Send prøvene til
Haukeland universitetssjukehus 
Lab. for klinisk biokjemi /Seksjon for porfyrianalysar 
Postboks 1400 
5021 BERGEN
 
​Svartid​​
Forventet svartid er 2-3 uker. Ved behov for ØH analysering, ta kontakt på telefon 55 97 31 70.

Hurtiglenker - akutt porfyrisykdom

​​​Legemiddeldatabase for akutte porfyrier 2016.jpgAkutt sykehusbehandling 2016.jpg
Personer som snakker sammen

Veiledningstjeneste ved NAPOS

På NAPOS kan helsepersonell og pasienter få snakke med en fagperson om porfyri

Lege krysser av i avkrysningsboks

Delta i Norsk og Europeisk porfyriregister?

Ved å delta i Norsk og Europeisk porfyriregister kan du bidra til forskning og bedre behandling av personer med porfyrisykdom

 

 

Scenesse - en oppdateringhttp://www.helse-bergen.no/no/OmOss/Avdelinger/napos/nyheter/Sider/Scenesse---en-oppdatering.aspxScenesse - en oppdateringI juni kunne en person fra Nederland, som den første i Europa, motta en sprøyte med Scenesse som var refundert av den nasjonale obligatoriske helseforsikringen. Mange land, inkludert Norge jobber nå for å få på plass nasjonale refusjonsordninger slik at legemiddelet kan tas i bruk.05.07.2016 12:00:00
Sett av tid til årets pasientkurshttp://www.helse-bergen.no/no/OmOss/Avdelinger/napos/nyheter/Sider/Sett-av-tid-til-årets-pasientkurs.aspxSett av tid til årets pasientkursTil høsten arrangerer NAPOS porfyrikurs for personer med PCT og deres pårørende. Kurset har et medisinsk og behandlingsmessig innhold der det er fokus på forebygging og framtidig behandling. Det blir også lagt vekt på at man skal treffe andre med samme diagnose.03.06.2016 09:00:00
Vil du være med å påvirke NAPOS sin fremtid?http://www.helse-bergen.no/no/OmOss/Avdelinger/napos/nyheter/Sider/Vil-du-være-med-å-påvirke-NAPOS-sin-fremtid.aspxVil du være med å påvirke NAPOS sin fremtid?NAPOS er i gang med å utarbeide en strategiplan for hva senteret skal fokusere på de neste årene. Vi ønsker derfor innspill fra både brukere og helsepersonell om hva dere ønsker NAPOS skal fokusere på og hvilke tjenester vi bør tilby/videreutvikle.03.05.2016 08:00:00

 

 

Porfyrikurs for PCT - november 2016http://www.helse-bergen.no/no/Hendelser/Sider/Porfyrikurs.aspxPorfyrikurs for PCT - november 2016Kurset er for personar med porphyria cutanea tarda (PCT) og deira pårørande.07.11.2016 10:00:00