Nye resultater fra Norsk porfyriregister

Utvalgte resultat fra Norsk porfyriregister ble nylig publisert på www.kvalitetsregistre.no. Registeret har som mål å si noe om kvaliteten på oppfølgingen som gis av helsevesenet til personer med porfyrisykdom, og å bidra til likeverdige og gode helsetjenester. I årsrapporten kan du se alle resultatene fra registeret som er rapportert inn av pasienter og leger i 2022.

Publisert 23.06.2023
Sist oppdatert 25.01.2024
Kvinnelig helsepersonell med stetoskop rundt halsen sitter foran laptop. Foto
Utvalgte resultat er presentert på www.kvalitetsregistre.no. Illustrasjon: colourbox.com

​Interaktive resultater

På www.kvalitetsregistre.no presenteres interaktive resultater fra alle landets medisinske kvalitetsregistre. Her finner du oppdaterte resultater for åtte utvalgte indikatorer fra Norsk porfyriregister, og du kan selv velge hvilken helseregion du vil se resultater fra.
 

​Vil du se flere resultater?

I årsrapporten for Norsk porfyriregister finner du alle kvalitetsindikatorene og andre resultater.
Nedenfor ser du registerets nøkkeltall for opplysninger rapportert inn i 2022.
 
Nøkkeltall 2022. Årlig kontroll alle diagnoser: 72 % gikk til årlig kontroll. 53 % fikk undersøkt sykdomsaktivitet. 78 % av pasi

Nøkkeltall fra Norsk porfyriregister i 2022.

​Tilbakerapportering til lege

Leger som har sendt inn legekontrollskjema i 2022, får tilsendt individuell tilbakemelding hvor egne resultater er sammenstilt med det som er anbefalt for oppfølging/kontroll og hva andre leger har rapportert. Leger som er oppgitt i årlig pasientskjema fra pasienter, men hvor registeret ikke har mottatt legekontrollskjema fra legen, får også tilbakemelding om at de er oppgitt som oppfølgende lege og informasjon om anbefalinger for kontroll og innsending av legekontrollskjema.


Elektronisk utfylling av spørreskjema via Helsenorge.no​
Registerdeltagere med porphyria cutanea tarda (PCT) og som er brukere av Helsenorge.no eller har digital postkasse (Digipost eller e-Boks), har fra 2022 fått tilsendt det årlige pasientspørreskjemaet digitalt. 
 
Arbeid med å utvikle digitale pasientspørreskjema for AIP, EPP, PV og HCP er startet. Planen er at alle registerdeltagere som er digital bruker av Helsenorge.no eller har digital postkasse, skal få tilsendt spørreskjema digitalt fra og med januar 2024. Dem som ikke er digitalt aktiv​ vil fortsatt få tilsendt det årlige pasientspørreskjemaet på papir. ​

Mer om registeret

Informasjon om registeret, spørreskjemaene og deltagelse finner du på nettsiden til Norsk porfyriregister:
 
 
​Vi vil takke alle registerdeltagere og deres rapporterende leger for å bidra med opplysninger til registeret. Da porfyrisykdommene er sjeldne, er registeret et viktig hjelpemiddel for å samle kunnskap om diagnosene og å bidra til å øke kvaliteten på helsetjenestene pasienter med porfyrisykdom mottar.