For pasienter og pårørende

Autisme

Autisme er en utviklingsforstyrrelse som varer livet ut. Barn med autisme har i varierende grad vansker med sosial kommunikasjon og interaksjon, og viser begrensende og repeterende atferdsmønster.

Hos barn med gode intellektuelle evner og språkferdigheter blir symptomene ofte først tydelige for omgivelsene ved senere alder når krav på sosiale ferdigheter øker. For mindre barn er det klassisk med symptomer knyttet til språk og atferd. Forstyrret spising, uvanlige/overfølsomme reaksjoner på sensoriske stimuli og reguleringsvansker kan også forekomme. Barn med autisme har ofte i tillegg andre nevroutviklingstilstander, psykiatrisk tilleggsproblematikk eller medisinske tilstander.

Personer med autisme er like ulike som alle andre og trenger derfor individuell tilrettelegging.

Hva er forstyrret spising?

Mellom 46–89 % av barn med autisme har et uvanlig mønster for hvilken mat de aksepterer. Dette kan handle om konsistens, smak, lukt eller utseende. Slike spisevaner kan gi helseutfordringer og sosial tilbaketrekning fra familie og venner og kan beskrives som matnekt (food refusal) og matselektivitet (food selectivity). Barn med autisme kan også ha tvangsmessig spising, spiseritualer og vegring for selve måltidet knyttet til rigiditet.

Forstyrret spising er ikke det samme som spiseforstyrrelse. Å ha en spiseforstyrrelse innebærer å være overopptatt av kropp, vekt og utseende, og føle seg styrt av slike tanker og følelser. Et slikt forhold til mat og kropp kan forstås som uttrykk for en måte å håndtere kaotiske, overveldende og/eller vanskelige følelser på.

Man bruker ofte begrepet forstyrret spising hos personer der selektiv spising og unngåelse av mat er utløsende faktorer. Vektendring kan imidlertid oppstå som en konsekvens.

I motsetning til spiseforstyrrelse har forstyrret spising andre årsaker enn overopptatthet av kropp. Årsakene kan være at barnet har vansker med å spise mat med konsistens som forventes for sin alder, motoriske og sensoriske vansker, liten interesse for mat og/eller redsel for konsekvensen av å spise (for eksempel redsel for å bli kvalt).

På engelsk kalles dette Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder (ARFID), som på norsk oversettes til unnvikende/restriktiv næringsinntaksforstyrrelse.

Denne lidelsen kan vise seg i tre ulike former:

1. Sensorisk sensitivitet

2. Manglende interesse for mat eller spising

3. Bekymring for de negative konsekvensene ved næringsinntak

Et slikt begrenset matinntak kan medføre store problemer og kan hemme vekst og utvikling. ARFID skilles fra andre spiseforstyrrelser ved at barnet/ungdommen ikke har et ønske om vekttap og sees hyppig hos personer med autisme.

I litteraturen foreslås en tverrfaglig tilnærming for behandling av ARFID med medisinsk personell (lege, helsesykepleier), ernæringsfysiolog, miljøterapeut og spesialpedagogisk tilrettelegging.

Å jobbe med endring hos barn og unge med forstyrret spising krever systematikk og tålmodighet. Det kan være ulike årsaker til at spising blir vanskelig, og det er derfor nødvendig å finne årsaken for å kunne sette inn riktige tiltak. Ved å starte med et grundig kartleggingsarbeid får man det beste utgangspunktet.

Tilsynelatende små uforutsigbare hendelser kan føre til mye stress hos barn med autisme og gi store følelsesmessige utbrudd eller økt rigiditet. Det er derfor viktig å finne gode måter å hjelpe barna på.

Du kan lese mer om forstyrret spising her.

Stress og autisme

Mange barn og unge med autisme opplever vanlige situasjoner som mer stressende enn sine jevnaldrende. En stressmodell kan forklare hvorfor tilsynelatende små og uforutsigbare hendelser kan gi sterke følelsesmessige utbrudd. Et høyt stressnivå påvirker kjernevanskene ved autisme, og kan over tid også ha innvirkning på psykisk helse.

Modellen under viser at de grunnleggende vanskene barn og unge med autisme har, bidrar til et høyt stressnivå. Uten god tilrettelegging fyller disse utfordringene hele «spillerommet». Dermed skal det lite til før tålegrensen nås.

Stressmodell for personer med autisme, laget med utgangspunkt i modell utarbeidet av Uhrskov og Hejlskov Jørgensen (2007).

Små hendelser som feil farge på koppen eller manglende visuell oversikt i overgangssituasjoner kan utløse sterk frustrasjon og kaosfølelse. Dette kan igjen føre til overbelastning og en opplevelse av hverdagen som uoversiktlig og krevende.

Ved å sette inn tiltak som kompenserer for barnets grunnleggende vansker og ivaretar barnets behov, kan spillerommet økes og stressnivået reduseres.

Tiltak knyttet til områdene i grønt gir barnet bedre forutsetninger til å mestre situasjoner som dårlig tid eller feil farge på koppen. Stressreaksjonene blir mer håndterbare, og kan også reduseres i omfang.

Stressmodell for personer med autisme, laget med utgangspunkt i modell utarbeidet av Uhrskov og Hejlskov Jørgensen (2007).

Kostholdsråd

Ved et godt kosthold får barnet i seg nok energi og næringsstoffer til at kroppen kan fungere og vokse som den skal. Barn og ungdom har høyere behov for energi og næringsstoffer per kilo kroppsvekt enn voksne, og det stilles derfor større krav til matens sammensetning. Behovet vil variere etter alder, kjønn, vekt, veksthastighet og aktivitetsnivå.

Vurdere kosthold og behov - hva er godt nok?

Barn er kontinuerlig i vekst og utvikling. Når barn vokser som normalt (følger sine egne vekstkurver), betyr det som regel at de får i seg tilstrekkelig mat. Barn og ungdom med god evne til å regulere matinntak spiser mer eller mindre i perioder, avhengig av hva de trenger der og da. Det er derfor normalt med varierende porsjonsstørrelser, og at barnet tidvis virker småspist eller mer sultent. Endringer kan være knyttet til økt vekst, innhenting av tapt vekt etter sykdom eller endringer i aktivitetsnivå.

Her kan du lese mer om Helsedirektoratet sine anbefalinger knyttet til kosthold for barn og unge.

Foreldres bekymring

Erfaring viser at mange foreldre til barn med autisme er bekymret for om barnet får i seg nok mat og riktige næringsstoffer, særlig dersom barnet spiser et begrenset utvalg matvarer. Denne bekymringen kan være belastende og skape stress i hverdagen.

Nyttige verktøy

For å vurdere om barnet får dekket sitt behov kan man bruke:

• Vekst- og vektutvikling (vekstkurver)
• Blodprøver som sier noe om næringsinntak
• Detaljert oversikt over hva barnet spiser

Kostholdsplanleggeren kan også være nyttig for å vurdere barnets inntak opp mot behov. Den er tilgjengelig for alle, men krever detaljert registrering av mat og drikke. Resultatene må tolkes med forsiktighet.

Når bør man søke hjelp?

Ved tvil kan det være nyttig med en vurdering hos klinisk ernæringsfysiolog. Dette kan gi foreldre økt trygghet og tydelige føringer for videre arbeid med barnets kosthold og behov.

Stress i foreldrerollen?

For barn med autisme og forstyrret spising kan det å stå utenfor et måltid bety tap av viktige erfaringer med kommunikasjon og sosialt samspill i tillegg til  ernæringsvanskene. En studie viser at foreldre til barn med autisme opplever spisevansker som en vedvarende bekymring, også etter en periode med hjelp.

Stress rundt måltidet gjør at foreldre ofte blir slitne og stresset. Noen har egne utfordringer knyttet til mat, mens andre kjenner på skyld, skam og til og med angst for at barnet kan få alvorlige helseskader eller dø av mangel på næring.

Måltidene, som vanligvis er et sosialt samlingspunkt, blir ofte en arena hvor fokuset er på at barnet med autisme skal spise. Det kan bety mindre oppmerksomhet til søsken. Mange foreldre lager seg strategier som virker hensiktsmessige der og da, men som i praksis kan være uhensiktsmessige for hele familien.

Bang (2021) beskriver flere punkter som mange foreldre kan kjenne seg igjen i:

• Press i familien, som kan gå utover parforholdet
• Slitne foreldre
• Skam og skyld for at barnet ikke spiser, eller bare spiser få matvarer
• Mange kommentarer og velmente råd fra andre
• Søsken kan kopiere for å få oppmerksomhet
• Må alltid være forberedt
• Avhengighet av bestemte matvarer
• Enklere å opprettholde en vane, selv om den ikke er hensiktsmessig for barnet og familien
• Barnet kan slutte å spise i protest mot endringer i rutiner og matvarer

Foreldre er viktige samarbeidspartnere og skal være en del av behandlingen. Dette samarbeidet ivaretas blant annet i foreldreintervju og i arbeidet med mål og tiltak.

Hva gjør jeg hvis mitt barn strever med forstyrret spising?

Har du en behandler i Spesialisthelsetjenesten, ta kontakt og uttrykk din bekymring. Hvis ikke, kan du kontakte fastlege, helsesykepleier eller annen samarbeidspartner i kommunen.

For å få et helhetlig bilde av barnet eller ungdommen kartlegges ofte flere områder. Dette gjøres i Spesialisthelsetjenesten eller av fagpersoner i kommunen, som helsesykepleier eller fastlege.

Følgende områder er viktige å kartlegge i starten:

• Samtale med foreldre for å få en helhetlig forståelse av barnet og familiens situasjon
• Samtale med barnehage/skole for å se hvordan vanskene kommer til uttrykk der
• Kostregistrering
• Somatiske forhold som kan påvirke spising
• Atferd knyttet til spising og måltid
• Sensorisk sensitivitet knyttet til mat og måltid
• Barnets egne preferanser
• Samtale med barnet/ungdommen
• Ved behov: observasjon hjemme eller i barnehage/skole

Veien videre

Et grundig kartleggingsarbeid legger grunnlaget for videre arbeid. Målet er å avdekke årsakene til den forstyrrede spisingen. Deretter kan foreldre (eller ungdommen selv) sammen med Spesialisthelsetjenesten eller andre fagfolk velge ut mål og tiltak.

For noen kan det være aktuelt å utarbeide en kostplan. Etter en avtalt tid bør mål og tiltak alltid evalueres for å se om de har ønsket effekt.