Praktiske tips utendørs

Her kan du finne gode tips til hvordan du kan redusere eksponeringen for lys når du er utendørs og dermed minke sjansen for symptomer.

• Dekk deg til med klær og hansker, helst i tettvevde stoffer som ikke slipper gjennom lys. Hettegenser med ekstra lange ermer anbefales da det dekker både hender, nakke og ører. Genser med oppbrettbar krage gir god beskyttelse av nakken
• Beskytt ansiktet mot direkte sollys ved bruk av skyggelue eller hatt
• Ha gjerne med en buff som du kan dekke deler av ansiktet med, eller en lystett paraply som kan brukes som parasoll dersom du trenger ekstra beskyttelse
• Bruk solkrem med fysisk filter på steder som ikke dekkes med klesplagg
• Bruk skyggen, som man kan finne naturlig under et tre eller skape selv ved å sette opp parasoll, telt eller solseil 

Mer permanente løsninger for å skape skygge kan være innstallering av markiser eller å sette opp levegg, overbygg eller paviljong

 
Vær klar over at landskapet påvirker lysintensiteten:

• Lysintensiteten er høyere i flatt landskap gir mest lys, og er lavere i dype daler
• Bymiljø med høye bygninger gir lavere lysintensitet og skaper skygge
• Vann og snø reflekterer lys, så vær observant på at unders like forhold kan lyset kan være sterkere enn du tror

Dette kan være gode transportmiddel for personer med lysømfintlig porfyrisykdom. Man er gjerne dekket med klær, hjelm, ansiktsvisir og hansker når man kjører og man kommer seg raskt fra sted til sted uten at mye påkledning i sommerhalvåret vil virke påfallende.  

Det skadelige lyset går gjennom vindusruter, så du er ikke beskyttet mot dette når du sitter i bil. 

• Bruk gjerne skyggelue, hansker og langermet genser når du kjører eller sitter på i bil
• Er du passasjer så sitt gjerne i midten bak
• ​​Gul spesialfilm montert på et ansiktsvisir vil beskytte ansiktet under bilkjøringen
• Gul spesialfilm​ kan monteres på bilens vinduer slik at mengden skadelige stråler som kommer inn i bilen begrenses. Du kan søke NAV bilsenter om å få dekket montering av denne
• Om du er student eller har lav inntekt kan du søke tilskudd til bil i arbeid og utdanning
• Parkeringstillatelse for forflytningshemmede kan i noen tilfeller innvilges slik at man kan få parkert nær hjem og inngang på arbeidsplass. Dette er en sterkt behovsprøvd ytelse og vanskelig å få innvilget

Kollektivtransport kan i perioder være utfordrende for de som har en lysømfintlig porfyrisykdom. Korte turer kan gå fint om man er godt tildekket. Lange turer kan være krevende og for noen helt umulig. Benytt seter mot midtgangen eller i retningen som er vendt bort fra solen.

 

Det er ikke alltid selve turen i for eksempel buss eller bane som er utfordrende. Tiden det tar til og fra transport, og ventetid til den kommer, kan gjøre at tiden man er eksponert for sollys blir lang. Det kan være ventetid på terminaler der man ikke kjenner lysforholdene, og ventearealer kan ha store vindusflater. 

 

Er du skoleelev og får symptomer av å ta buss til skolen, kan du søke om tilpasset skoleskyss. 

Du kan ha rett til stønad til drift og/eller innkjøp av bil om bruk av kollektivtransport ikke er mulig og du har lav inntekt.

 

Les mer om hvordan du går frem for å søke om på ulike ytelser her:

Rettigheter og kompensasjon for utgifter – EPP, HEP og CEP