We recommend that you upgrade to the latest version of your browser.
Pasientkurs

PCT-kurs for pasientar

Ønkser du å lære meir om PCT og korleis leve med med sjukdommen? I starten av september vil ein personleg invitasjon bli sendt til personar som har fått diagnosa PCT siste tre år. Andre som har behov for å delta på kurset må ta direkte kontakt med oss.

2.
November
2026
2 dagar
  1. 02. Nov 2026, 10:30 AM - 6:00 PM
  2. 03. Nov 2026, 9:00 AM - 2:30 PM

Tid og stad

Når
  1. 02. Nov 2026, 10:30 AM - 6:00 PM
  2. 03. Nov 2026, 9:00 AM - 2:30 PM
Type arrangement
Aktiviteter og opplæring for pasienter og pårørende
Arrangør
Kvar

Scandic Flesland Airport

Lønningsvegen 9

Bergen

Påmelding

Frist for påmelding: 11. Oct 2026

Hovedmålgruppa får skriftleg invitasjon
Hovedmålgruppa for kurset er dei som i løpet av dei siste tre åra har fått diagnosa PCT. Ein skriftleg invitasjon vil bli sendt ut til disse i starten av september.
 
Andre som ønsker å delta må melde interesse innan 23. september
Du kan få delta dersom du er i følgjande sjukdomsfase:
  • Har i løpet av det siste året har fått tilbakefall av sjukdommen, dvs.
    • har fått tilbake hudsymptoma (blemmer/skjør hud) eller
    • har starta behandling pga. høge porfyrinnivå
  • Står på førebyggande behandling (blodtapping eller tablettar).
Ta kontakt for å få tilsendt ein invitasjon innan 23. september.

Det er begrensa med plassar på kurset, og om det blir fullt må vi prioritere kven som kan få delta.

Kurset er ein læringsarena for både pasientar, pårørande og helsepersonell og vil ta føre seg tema som årsak til sjukdommen, symptom, behandling, førebygging, oppfølging og langtidskomplikasjonar, samt genetisk veiledning og testing. I tillegg til forelesningar, vil det være pasienthistorier og samtalegrupper. 

Kontakt

Foreløpig fagleg program PCT-kurs

  1. 10:45 - 11:00

    1. Registrering
      Foaje utanfor forelesningssal i 2. etasje

    11:00 - 11:30

    1. Innleiing om Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet porfyrisykdommer (Napos)
      Forelesningssal, 2. etasje

    11:30 - 11:45

    1. Presentasjon av pasientforeninga Landsforening for porfyri (LF)
      Forelesningssal, 2. etasje

    11:45 - 12:00

    1. Pasienthistorie

    12:00 - 13:00

    1. Lunsj
      Spisesal, 1, etasje

    13:00 - 17:30

    1. Foredrag om PCT: Behandling av PCT. Korleis behande hudsymptom og uønska hårvekst? Pasienthistorier og samtalegrupper.
      Forelesningssal og grupperom, 2. etasje

    19:00 - 21:30

    1. Felles middag og sosialt samvær
      Spisesal, 1. etasje

  2. 09:00 - 11:30

    1. Foredrag: Kva er PCT og kvifor får ein utløyst sjukdommen? Frisk fase og oppfølging av PCT. Livskvalitet og meistring. Pasienthistorie.
      Forelesningssal og grupperom, 2. etasje

    11:30 - 12:30

    1. Lunsj
      Spisesal, 1. etasje

    12:30 - 15:00

    1. Foredrag: Korleis sende inn kontrollprøver? Norsk porfyriregister: Nytta av registerdata. Samtalegrupper og evaluering.
      Forelesningssal og grupperom 2. etasje

    15:00 - 15:00

    1. Heimreise