Norsk porfyriregister
Årlig registerpakke
Norsk porfyriregister samler viktig informasjon fra personer med porfyrisykdommer gjennom de årlige spørreskjemaene. I år vil de aller fleste få tilsendt pasientskjema digitalt via Helsenorge. Konvolutten med papirene du skal ha med til legekontroll vil du fremdeles få tilsendt per post.
Hvorfor fylle ut spørreskjema?
Ditt bidrag er viktig fordi dine erfaringer gir økt kunnskap om din sjeldne diagnose. Uansett om du lever med få symptomer, er i symptomfri fase eller er sterkt plaget av din porfyrisykdom, ønsker vi at du fyller ut spørreskjemaene. Da kan vi lære mer om hvordan forskjellige personer opplever sykdommen og hvordan behandlere følger dere opp.
Alle får årlig pasientskjema digitalt
Foto: Colourbox.com
Er du digital bruker av Helsenorge.no eller har digital postkasse (Digipost eller e-Boks), vil du i løpet av uke 1 få SMS eller epost om at årlig pasientspørreskjema er tilgjengelig for utfylling. Dersom du likevel ønsker å fylle ut papirskjema kan dette lastes ned her eller du kan kontakte NAPOS og få tilsendt skjema og returkonvolutt.
Konvolutt med legekontrollpapirer
Legekontrollskjema må fortsatt fylles ut på papir av din lege. Skjemaet ligger i legekontrollkonvolutten som kommer i posten. Det forventes at dette er hos deg i løpet av uke 2 eller 3. Husk å ta med konvolutten når du skal til legekontroll for porfyrisykdommen.
Time til legekontroll
NAPOS anbefaler at du én gang i året går til lege for kontroll av porfyrisykdommen. Legetimen bør være så tidlig som mulig i uken, og aldri på en fredag. Dersom du aldri har hatt symptomer av din porfyrisykdom, holder det å gå til kontroll hvert 3.-5. år.
På våre nettsider kan du lese mer om hva som anbefales ved kontroll av din porfyrisykdom.
Alt klart til legetimen?
- Fyll ut skjemadel 1 på legekontrollskjemaet før du møter til timen.
- Ta med det som ligger i den tilsendte konvolutten (legekontrollskjema, sjekkliste for kontroll, rekvisisjonsskjema og returkonvoluttene).
- Dersom du har PCT, AIP, PV eller HCP, ta med urinprøve:
- ta urinprøve i et tett glass om morgenen den dagen du skal til legen
- lysbeskytt prøven ved å pakke den inn i vanlig aluminiumsfolie
- Lever alt til legen når du kommer inn til timen din
Prøveglass til urinprøven i kan kjøpes på apotek og hos enkelte legekontor.
«Ekspress neste dag»-forsendelse
Alle porfyriprøver skal sendes med Postens «Ekspress neste dag» for å sikre at prøvene ikke påvirkes av for lang transporttid.
Konvolutt og fraktetikkett er vedlagt i registerpakken. Fraktetiketten er gyldig mandag til torsdag. Det vil si at pakken må leveres til posten mandag - torsdag.
Er du over 50 år og har AIP, PV eller HCP?
Dersom du er over 50 år og har AIP, PV eller HCP, anbefales det at du får utført bildeundersøkelse (vanligvis ultralyd) av leveren din to ganger i året på grunn av en økt risiko for primær leverkreft.
Denne anbefalingen gjelder også for deg som aldri har hatt symptomer, det vil si, fått påvist AIP, PV eller HCP ved genetisk test, og er over 50 år.
Har du spørsmål?
Den årlige registerpakken sendes til deltagere i Norsk porfyriregister. Dersom du ikke mottar pakken er du mest sannsynlig ikke deltager i registeret, eller det er gått mindre enn to år siden du fikk diagnosen.
Har du spørsmål eller ønsker å bli deltager i Norsk porfyriregister er det bare å ta kontakt med Norsk porfyriregister på telefon 55 97 31 70.
Vil du se hvordan personer med porfyrisykdom følges opp av helsevesenet?
Utvalgte resultat fra Norsk porfyriregister kan du se på kvalitetsregistre.no