Enhetsråd
Enhetsrådet er et viktig virkemiddel for å sikre at Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet porfyrisykdommer (Napos) blir drevet i tråd med de kriterier som er satt i Mandat for nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.
Sammensetning av enhetsrådet
Enhetsrådet på Napos er sammensatt av representanter fra relevante fagmiljø fra alle helseregionene, brukerrepresentanter og leder på Napos.
- Geir Tollåli - Leder av enhetsrådet, Gastroenterolog, fagdirektør, Helse Nord HF
- Åshild Rostad Enes - Leder av Napos, Haukeland universitetssjukehus
- Aasne Karine Aarsand – Overlege på Napos, spesialist i medisinsk biokjemi, Haukeland universitetssjukehus
- Sverre Sandberg – Overlege på Napos, Haukeland universitetssjukehus
- Øyvind Skadberg - Spesialist i medisinsk biokjemi, avdelingsoverlege, Avdeling for medisinsk biokjemi, Stavanger universitetssjukehus og ansatt ved Napos
- Olav Sandstad - Gastroenterolog, overlege Gastromedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus, Ullevål
- Ashley Kim - Hudlege, Seksjon for hudsykdommer, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet
- Kristin Aasarød - Avdeling for fordøyelses- og leversykdommer, St. Olavs Hospital
- Marianne B. Franing - Kommunelege/fastlege, Saltdal Helsesenter
- Bente Bjørndal Corneliussen - Leder for Landsforening for Porfyri (LFP)
- Merete Johansen - Leder for Porfyriforeningen i Nordland (PIN)
Utkast fra mandatet:
Formål og målgruppe
Formål med Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser er å bygge kompetanse og spre kunnskap gjennom blant annet faglige nettverk, delte stillinger med aktuelle klinikker og samhandling med tjenesteapparatet som har behandlingsansvar for pasienter med sjeldne diagnoser.
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser skal tilrettelegge sin virksomhet slik at den understøtter likeverdig og rask tilgang til utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging av personer med sjeldne diagnoser i spesialisthelsetjenesten.
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser skal ha tjenesteytere i helse- og omsorgssektoren som hovedmålgruppe for sin kunnskapsspredning, men samtidig sørge for samordnet og oppdatert informasjon som kan benyttes av brukerne selv, deres pårørende og andre relevante aktører.
Kontakt med brukere er viktig for å utvikle tjenestetilbudet. Kompetansebygging gjennom brukerrettet aktivitet må planlegges, gjøres systematisk, dokumenteres og gjøres tilgjengelig for at flere skal kunne få hjelp, se omtale under av diagnosegrupper.
Hele mandatet: Mandat for nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.pdf