Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.
Et liv med endometriose
Å snakke med de rundt deg
Det er vanskelig å forklare hvordan det er å leve med endometriose til noen som ikke har sykdommen selv. Å knytte smerten til noe de kan kjenne igjen, kan gjøre det enklere å forstå.
Kommunikasjon med pårørende
Å snakke åpent med de rundt deg kan være vanskelig. Kanskje føler du deg misforstått, eller har en opplevelse av å ikke bli trodd, eller at noen ikke helt lytter eller forstår? Mange møter velmenende "gode råd" som kan oppleves belastende:
«Har du prøvd å drikke mere vann?»
«Kjenner en som ble frisk av dette kosttilskuddet som bare kan kjøpes privat!»
«Du burde nok bare gå litt ned i vekt?»
«Men har du prøvd yoga?»
«Du må bare ha en god døgnrytme»
«Du burde nok bare kutte ut gluten så blir du bedre!»
«Du må bare ikke fokusere så mye på det!»
Slike kommentarer er vanlige, særlig ved sykdommer som ikke er synlige for andre. Intensjonen kan være god, men rådene kan likevel oppleves som bagatelliserende og belastende.
Hadde det vært en enkel løsning, så ville man jo valgt den! Det er lov å sette grenser, og fortelle hva du trenger og ikke trenger fra omgivelsene dine. Noen ganger kan det være praktisk hjelp, andre ganger forståelse, fleksibilitet eller bare støtte.
Her er noen beskrivelser som kan hjelpe med å forklare for omgivelsene hvordan ulike endometrioseplager kan oppleves:
Som om innsiden av kroppen vris opp som en våt vaskeklut som presses for å få ut alt vannet.
Som kniver som hugger i mage eller rygg ved pust eller bevegelse.
Som en ballong som blåses opp inni magen, stadig mer spent, men uten å sprekke.
Som å være høygravid, uten å oppleve gleden ved å skulle få barn.
Som en tikkende bombe – du vet aldri når kroppen sier stopp.
Den konstante belastningen av å aldri vite når symptomene kommer, hvor lenge de varer, eller hvor sterke de blir – en vedvarende «fight-or-flight»-tilstand for både kropp og hode.
Som små mus som gnager deg opp innenfra.
Som om midjen er surret inn i piggtråd.
Som om hodet som er fullt av tåke.
Hvordan kan de nærmeste støtte?
En nyttig øvelse er å gi de rundt deg konkrete oppgaver når du er dårlig. For de som er glad i deg, kan det føles vondt å se deg i dårlig form. Ønsket om å hjelpe er stort, men det kan være vanskelig for omgivelsene å vite hva det er mulig å bidra med. Samtidig kan det være en belastning for deg som er syk å stadig bli spurt om hva du trenger.
Et godt råd er å lage en handlingsplan «i fredstid», på gode dager. Sammen med dine nære lager dere enkle handlingsplaner for ulike situasjoner.
Her er eksempler på hva de nærmeste kan hjelpe med i ulike situasjoner:
Hvis du sier «I dag har jeg sterke endo-smerter», da vet de hva de kan gjøre:
hente smertestillende
ordne varmeflaske og drikke
sette på noe lett på TV
gi deg ro
Hvis du sier at «jeg er kvalm», da kan de:
finne kvalmestillende og smertestillende
hente reisesyke-armbånd og tyggis
se sammen på søte videoer av barna, hunden/ katten, eller serier på strømmekanaler - hva som helst for å flytte fokus
støtte deg på den måten de vet at du ønsker å bli støttet
Finn ut hva som passer for deg når du trenger støtte.
Strategiene kan tilpasses behovet til den som er syk, menneskene som er rundt, og de situasjonene som oppstår. Partner, foreldre, venner, kollegaer eller barn, alle kan ha en rolle. De ønsker å hjelpe. Noen ganger trenger de bare å vite hvordan, og akkurat hva som faktisk hjelper deg i ulike situasjoner.
For at de rundt deg skal kunne gi deg god hjelp er det nyttig å sette opp hva som kan gjøres i en plan dere er enige om:
Tenk igjennom, og identifiser 3 situasjoner eller utfordringer hvor du kan ha nytte av å få hjelp av de rundt deg.
Beskriv situasjonene/ utfordringene til den/de som kan hjelpe deg. Finn ut hvordan du kan kommunisere at en situasjon er oppstått, og beskriv hva du trenger i disse situasjonene. Skal de finne fram noe? Skal de være i nærheten? Vil du være alene? Vil du ha noe annet å fokusere på?
Skriv gjerne sammen ned noen punkter som dere kan ha som "huskelapp" når situasjonen oppstår. Etter hvert blir huskelappen unødvendig, og situasjonen en fast del av mønsteret i livet deres.
Oppsummering om å snakke med de rundt deg
Å leve med endometriose kan gjøre kommunikasjon med pårørende utfordrende, særlig når symptomer ikke er synlige for andre. Velmente råd kan oppleves belastende, og det er viktig å kunne sette grenser og fortelle hva slags støtte man trenger. En god strategi er å lage en enkel plan sammen med familie, venner eller partner på gode dager, slik at de vet hvordan de best kan hjelpe når symptomene blir verre.
Lisens: Creative Commons 4.0 International CC-BY. Forfatter: Hildegunn Lid Meidell, redigert av Pål Frønsdal.