Å leve med smerte i et av livets mest sårbare rom
Seksualitet og intimitet er et tema som sjelden nevnes i helseprogram, men som er av stor betydning for svært mange med endometriose. Smertefullt samleie eller annen seksuell aktivitet, kalt dyspareunia, er et av de mest utbredte symptomene ved sykdommen, og påvirker seksuell helse, parforhold og selvoppfatning på dyptgripende måter.
Forskning anslår at 50–85 % av kvinner med endometriose rapporterer smerte knyttet til seksuell aktivitet. Mange velger å unngå intimitet av frykt for smerte, av skam, eller av hensyn til partner. Over tid kan dette føre til avstand i relasjoner og fremmedgjøring fra egen kropp.
Samtidig viser forskning at endometriose kan påvirke langt mer enn smerter ved samleie. Mange opplever utfordringer knyttet til lyst, opphisselse, orgasme, seksuell tilfredshet, kroppsbilde, selvfølelse og nærhet i relasjoner. Seksuell helse handler derfor om mer enn seksuell funksjon alene.
Endometriose rammer kvinner med ulike livssituasjoner, seksuelle orienteringer og relasjonsmønstre. Smerte knyttet til seksuell aktivitet og intimitet er relevant uavhengig av om du er i et parforhold, hva slags parforhold du er i, og hva slags seksuell aktivitet som er aktuelt for deg. Innholdet i dette kapittelet gjelder bredt, og du tar med deg det som er relevant for din situasjon.
Seksuell helse handler ikke bare om fravær av smerter eller seksuelle problemer. Verdens helseorganisasjon (WHO) beskriver seksuell helse som fysisk, emosjonell, mental og sosial trivsel knyttet til seksualitet. Seksuell helse handler derfor også om lyst, nærhet, intimitet, trygghet, selvfølelse, relasjoner og muligheten til å oppleve glede og velvære.
Når du lever med endometriose, kan sykdommen påvirke flere av disse områdene. Kanskje har du opplevd at seksualitet over tid blir forbundet med smerte eller bekymring. Kanskje kjenner du deg mindre fri i kroppen enn tidligere, eller opplever at lyst og nærhet blir vanskeligere enn du ønsker. Dette er vanlige og forståelige reaksjoner når kroppen over tid har vært en kilde til smerte.
Kroppen som ikke lenger er «ens egen»
Mange beskriver at sykdommen endrer forholdet til kroppen. Kroppen kan oppleves som en kilde til smerte snarere enn glede – noe man frykter fremfor noe man lever komfortabelt i. Denne fremmedgjøringen kan gjøre det vanskelig å ta imot nærhet eller å oppleve intimitet som trygt.
Du kan også oppleve at sykdommen påvirker hvordan du ser på deg selv. For noen handler dette om følelsen av å være attraktiv, kvinnelig eller seksuell. For andre handler det om tilliten til egen kropp. Når kroppen gjentatte ganger forbindes med smerte, er det ikke uvanlig at forholdet til kroppen og seksualiteten endrer seg. Det kan også bli vanskelig å stole på kroppens signaler eller å kjenne seg trygg på hva kroppen vil tåle. Mange blir gående i beredskap for smerte, selv i situasjoner som tidligere var forbundet med nærhet og glede. Samtidig er det viktig å vite at seksuell aktivitet ikke skal gjøre vondt. Smerte er ikke noe du skal måtte akseptere eller venne deg til, og det finnes hjelp og støtte dersom smerter påvirker seksualiteten din.
Det er viktig å anerkjenne at dette er en forståelig reaksjon. Kroppen har faktisk vært en kilde til lidelse. Å gjenopprette et mer konstruktivt forhold til kroppen er en prosess som krever tålmodighet og skånsomhet overfor seg selv.
Kommunikasjon med partner
Åpen kommunikasjon med partner er en av de viktigste faktorene for seksuell velvære ved kronisk smerte. Forskning viser at par som snakker åpent om smerte og seksualitet rapporterer høyere seksuell tilfredshet og relasjonskvalitet, til tross for fysiske begrensninger.
Det er mange temaer som kan være krevende å ta opp:
- Behovet for å utsette, endre eller stoppe seksuell aktivitet på grunn av smerte
- Frykt for å skuffe partneren
- Skam over kroppens begrensninger
- Savnet etter nærhet, også uten seksuell aktivitet
Intimitet handler ikke bare om sex. For mange kan det være nyttig å gjenoppdage trygg nærhet i former som ikke utløser smerte – hudkontakt, kos, nærhet uten press. Det kan være et viktig bidrag til relasjonen i perioder med mye smerte.
Når smerter gjør seksualitet vanskelig, kan nærhet lett bli forbundet med usikkerhet eller bekymring for hva som forventes videre. Derfor kan det være viktig å snakke sammen om at ønsket om kos, berøring eller nærhet ikke alltid betyr et ønske om seksuell aktivitet. Mange ønsker fortsatt intimitet, nærhet og fysisk kontakt, selv om de ikke ønsker eller har overskudd til seksuell aktivitet. Å sette ord på dette kan bidra til å avklare forventninger, redusere usikkerhet og skape en tryggere ramme rundt det intime og seksuelle i relasjonen. For noen kan det være en lettelse å oppdage at nærhet ikke nødvendigvis må føre til seksuell aktivitet, men kan få være verdifull i seg selv.
Praktiske tilnærminger
Noen tilnærminger som kan hjelpe:
- Timing knyttet til syklusen: smerten varierer ofte – å merke seg perioder med mindre smerte kan hjelpe.
- Posisjoner og former for intimitet: noen er mindre smertefulle enn andre – å utforske dette i trygt tempo er legitimt.
- Glide- og fuktighetskremer: hormonell behandling kan gi tørrhet som forsterker smerter.
- Varmepute eller TENS-apparat (transkutan elektrisk nervestimulering): for noen kan det hjelpe å roe ned bekkenmuskulaturen i forkant.
- Bekkenbunnsfysioterapi: en spesialisert fysioterapeut kan hjelpe med spenninger i bekkenbunnen.
- Seksualtekniske hjelpemidler: For noen kan hjelpemidler som penetrasjonsstoppere, dilatorer eller vibrator være nyttige. Slike hjelpemidler kan bidra til mindre smerte, økt trygghet og mulighet til å utforske seksualitet på egne premisser.
- Utforskning av seksualitet uten penetrasjon: Seksualitet handler ikke nødvendigvis om samleie. Berøring, sensualitet, massasje, onani, sexleketøy eller andre former for seksuell utfoldelse kan være viktige kilder til nærhet, nytelse og intimitet.
Vaginisme som sekundær tilstand
Noen med endometriose og langvarig smertehistorie utvikler vaginisme – ufrivillige muskelsammentrekninger i bekkenbunnen som gjør penetrasjon smertefull eller umulig. Dette er en refleksrespons kroppen har lært etter gjentatte smerteopplevelser, og er ikke noe man velger. Vaginisme kan behandles effektivt, oftest gjennom bekkenbunnsfysioterapi og eventuelt samtaleterapi. Dersom dette er gjenkjennelig, er det viktig å ta det opp med lege eller gynekolog.
Seksuell helse er legitim helse
Verdens helseorganisasjon (WHO) anerkjenner seksuell helse som en grunnleggende del av menneskers totale helse og velvære. Dersom seksuell smerte eller seksuell dysfunksjon er et problem, er det legitimt å ta dette opp med legen, gynekologen eller en terapeut med kompetanse på seksuell helse. Du trenger ikke normalisere det som «bare en del av sykdommen».
Sexologisk veiledning og terapi
En sexologisk rådgiver eller terapeut kan hjelpe deg med mer enn smerte ved samleie. Endometriose kan påvirke mange sider ved seksuell helse, blant annet lyst, nærhet, kroppsbilde, selvfølelse, seksuell identitet, relasjoner og hvordan du har det med deg selv og kroppen din. Samtalene kan bidra til å forstå disse sammenhengene og finne måter å ivareta seksualiteten på som er tilpasset din situasjon og dine behov.
For noen handler dette om å få støtte til å håndtere sorgen, frustrasjonen eller usikkerheten som kan oppstå når sykdom påvirker seksualitet og intimitet. For andre handler det om å bygge opp igjen tillit til egen kropp, utforske egne behov eller finne tilbake til opplevelser av nærhet, lyst og glede.
En sexolog kan også bidra til å se seksualiteten i et helhetlig perspektiv. Samtalene handler ikke bare om seksuell aktivitet, men også om hvordan sykdommen påvirker identitet, selvfølelse, relasjoner, kommunikasjon, trygghet og livskvalitet. Målet er ikke nødvendigvis å "få tilbake det som var", men å finne gode måter å ivareta seksualitet og intimitet på i den situasjonen du står i nå.
Noen kan også ha nytte av seksualtekniske hjelpemidler. En sexolog kan gi informasjon om ulike hjelpemidler og sammen med deg vurdere hvilke som kan være aktuelle ut fra dine behov og utfordringer. Dette kan for eksempel være ulike typer vibratorer, vaginale dilatorer eller hjelpemidler som kan redusere smerte ved penetrasjon.
Dersom sykdom eller skade har ført til varige utfordringer med seksualitet eller seksuell funksjon, finnes det ordninger som kan gi økonomisk støtte til seksualtekniske hjelpemidler. En sexolog kan gi råd om hvilke muligheter som finnes og hjelpe deg videre dersom dette er aktuelt for deg.
Mange opplever også at det er nyttig å involvere partner i samtalene. Endometriose påvirker ofte ikke bare den som har sykdommen, men også parforholdet og den seksuelle relasjonen. I parsamtaler kan det være lettere å snakke om forventninger, bekymringer, skyldfølelse eller savn knyttet til seksualitet og nærhet.
For mange partnere kan det være verdifullt å få kunnskap om hvordan endometriose kan påvirke seksualitet, lyst, intimitet og seksuell helse. Når partner får økt forståelse for hva sykdommen innebærer, kan det bli lettere å møte utfordringene sammen og finne løsninger som ivaretar begge.
Sexologisk rådgivning bygger på en bred forståelse av seksuell helse. Seksualitet handler ikke bare om samleie eller seksuell funksjon, men også om nærhet, nytelse, relasjoner, identitet, trygghet, selvfølelse og muligheten til å oppleve seksualitet på egne premisser.
Dersom du tenker at sexologisk veiledning kunne vært nyttig for deg, men er usikker på hvor du skal henvende deg, finner du en fylkesoversikt over sexologer på nettsiden "Finn en sexolog". Finn en sexolog – Søk etter sexologer der du bor. Der kan du søke etter fagpersoner med sexologisk kompetanse i ditt nærområde.
Bekkenbunnsfysioterapeuter (spesialkompetanse på bekkenbunnen) behandler smerter knyttet til bekkenbunnspenning og dyspareunia. Parterapeut kan bidra til bedre kommunikasjon og nærhet i parforholdet. Sexolog eller terapeut med kompetanse på seksuell helse kan gi individuell støtte. Mer om hva sexolog kan hjelpe med.
Oppsummering av seksualitet, intimitet og kropp
- Dyspareunia er til stede hos opptil 50–85 % av kvinner med endometriose – det er utbredt og behandlbart.
- Åpen kommunikasjon og bekkenbunnsfysioterapi er blant de mest effektive tilnærmingene.
- Seksuell helse er legitim helse – du trenger ikke normalisere det som del av sykdommen.
Lisens: Creative Commons 4.0 International CC-BY. Forfattere: Espen Handeland Øvrehus og Ragnhild J Tveit Sekse.