Selvmedfølelse, usikkerhet og de vanskelige følelsene

Selvmedfølelse og ACT-baserte verktøy kan bidra til bedre mestring, styrket identitet og mer meningsfullt liv, også når sykdommen setter tydelige begrensninger.

Selvmedfølelse – å møte seg selv med vennlighet

En av de viktigste og minst diskuterte psykologiske ressursene ved kronisk sykdom er selvmedfølelse – evnen til å møte seg selv med den samme varmen og forståelsen man ville gitt til en god venn i en vanskelig situasjon.

Mange med endometriose er preget av selvkritikk: «Jeg burde klare mer», «Jeg er til byrde», «Andre takler dette bedre», «Jeg er svak som gir opp». Denne indre stemmen er svært vanlig og forståelig. Vi lever i en kultur som verdsetter produktivitet og effektivitet. Men forskning viser tydelig at selvkritikk ved kronisk sykdom øker smerteopplevelsen, forsterker depresjon og angst, og svekker mestringsevnen.

Selvmedfølelse er ikke det samme som selvmedlidenhet, og det er ikke å gi opp. Det er snarere en form for psykologisk motstandsdyktighet; å stå i det som er vanskelig, uten å være streng og dømmende mot seg selv.

Og det passer særlig godt her: selvmedfølelse er selve grunnlaget for å møte usikkerhet, sorg og sinne med noe annet enn selvkritikk.

Tre komponenter i selvmedfølelse

Kristin Neff, en av verdens ledende forskere på selvmedfølelse, beskriver tre gjensidig forsterkende komponenter:

• Vennlighet mot seg selv: å behandle seg selv med omsorg fremfor hard dom. I praksis: bytte «Jeg er så svak» med «Det er naturlig at dette er krevende».
• Felles menneskelighet: å anerkjenne at smerte og motgang er en del av det å være menneske – ikke noe som bare rammer deg. Du er ikke alene i dette.
• Oppmerksomt nærvær: å la vanskelige følelser være der uten å overdramatisere dem eller undertrykke dem. Å merke «dette er smertefullt» uten å la det ta over alt.

Merk: Noen opplever at øvelsene under kan vekke sterke eller overraskende følelser, særlig dersom man har en historikk med å ikke bli møtt med vennlighet. Dette er normalt. Dersom du kjenner at øvelsene gjentatte ganger utløser sterk uro eller ubehag, er det klokt å ta en pause og eventuelt utforske dem med støtte fra en terapeut.

Selvmedfølelse legger grunnlaget for det som kommer nå: hvordan vi kan møte usikkerhet og manglende kontroll uten å la det overta.

Når sykdom oppleves uforutsigbar

En av de mest krevende sidene ved å leve med endometriose er ofte usikkerheten. Kroppen reagerer ulikt fra dag til dag. Smerter kan komme uventet, planer kan måtte endres, og det kan være vanskelig å forutsi hvordan kroppen vil ha det fremover.

Denne typen uforutsigbarhet er belastende i seg selv. Når man ikke vet hva som kommer, er det naturlig å forsøke å analysere, forberede seg eller lete etter forklaringer. Og noen sider ved sykdom er faktisk ikke mulig å kontrollere.

Hva kan vi påvirke – og hva ligger utenfor kontroll?

En strategi mange opplever som nyttig, er å skille mellom to typer forhold:

Ting som ofte ligger utenfor vår kontroll:

• når smerter oppstår
• hvordan kroppen reagerer enkelte dager
• hva andre mennesker mener eller forstår
• hva som har skjedd tidligere
• hvordan andre reagerer på situasjonen

Når mye energi brukes på disse forholdene, kan det føre til økt frustrasjon og følelsen av å stå fast.

Ting vi i større grad kan påvirke:

• hvordan vi forsøker å møte en vanskelig dag
• hvordan vi fordeler energien vår
• hvilke aktiviteter vi prioriterer
• hvordan vi snakker til oss selv
• om vi ber om støtte eller hjelp

For mange kan det være hjelpsomt å rette mest mulig av energien mot de områdene der det faktisk finnes et handlingsrom.

Robåten og fyrtårnene

En måte å forstå dette på er gjennom et bilde. Livet kan ligne på å ro en liten båt på havet. Vinden og bølgene – sykdom, smerter, uforutsigbare hendelser – kan du ikke alltid styre. Men du kan fortsatt styre retningen på åretakene.

Tenk deg to fyrtårn ute ved kysten. Det ene representerer det livet du ønsker deg mer av: mening, kontakt med andre, interesser, rom for det som oppleves viktig. Det andre representerer et liv du helst vil bevege deg bort fra: et liv der sykdom og bekymring gradvis tar over mer og mer.

Hvert lite valg i hverdagen – et åretak – fører litt nærmere det ene eller det andre. Intet enkelt valg avgjør alt. Men mange små valg over tid former retningen.

Å holde kontakt med det som er viktig

Når man lever med smerter eller begrenset energi, er det lett å tenke at man må vente med meningsfulle ting til kroppen blir bedre. Men det kan noen ganger være mulig å ta små steg mot det som betyr noe – selv på krevende dager.

Det kan for eksempel være å ta kontakt med noen man bryr seg om, bruke litt tid på noe som gir glede, ta en kort tur ut, eller gjøre én liten aktivitet som gir en følelse av mestring.

Usikkerhet og manglende kontroll kan vekke dypere følelser – sorg over det man har mistet, og tvil om hvem man er blitt.

Sorg og tap – å anerkjenne det som er vanskelig

Å leve med endometriose innebærer for mange en form for tap – tap av funksjonsevne, av planlagte livsløp, av identitet slik man kjente den. Dette er ikke et tegn på overdrivelse eller lav mestringsevne. Det er en naturlig og menneskelig reaksjon på at livet ikke ble som forventet.

Sorg ved kronisk sykdom er et veldokumentert psykologisk fenomen. Det skiller seg fra depresjon, og bør forstås som en prosess der man gradvis forsøker å finne mening og et nytt fundament for livet slik det faktisk er. Sorg er sjelden lineær – mange beveger seg frem og tilbake mellom ulike stadier, og det er helt normalt.

Identitet ved kronisk sykdom

Mange beskriver at sykdommen har forandret hvem de er – de klarer ikke lenger det de klarte før, de tar andre valg, de ser seg selv annerledes. En nyttig tilnærming er å skille mellom:

• Identitet knyttet til rolle og funksjon: hva man gjør – arbeid, aktiviteter, roller i relasjoner
• Identitet knyttet til verdier: hvem man ønsker å være, hva som er viktig, hva man bidrar med

Verdier er mer stabile enn funksjonsevne. Mange opplever at selv om sykdommen begrenser hva de kan gjøre, er de fortsatt den personen de ønsker å være – i møte med andre, i sine valg, i sin holdning. Å holde kontakt med disse verdiene kan gi stabilitet i identiteten, også i tyngre perioder.

Sorg og tap henger ofte sammen med en annen følelse som sjelden får nok plass: sinne.

Sinne og frustrasjon – like legitime reaksjoner

Sinne er en av de vanligste og minst omtalte emosjonene ved kronisk sykdom, og en av de viktigste å anerkjenne. Sinne kan rette seg mot kroppen som svikter, mot et helsevesen som ikke tok smertene på alvor, mot en sykdom som er urettferdig, mot uforutsigbarheten som gjør planlegging vanskelig.

Mange opplever at sinne er et tema man ikke bør snakke om. Det kan virke «lite konstruktivt» eller noe man «burde komme seg over». Men sinne er informasjon. Det forteller noe om hva som er viktig, om grenser som er overskredet, om verdier som er krenket.

Det er en viktig forskjell mellom å kjenne på sinne – å anerkjenne det og la det få rom – og å la sinne styre alle valg over tid. Det første er psykologisk sunnhet. Det siste kan man eventuelt arbeide med dersom det trengs.

Noen strategier mange opplever som nyttige:

• Navngi emosjonen: «Jeg er sint på kroppen min akkurat nå» – å sette ord på sinnet kan redusere intensiteten
• Skriv det ut: en usensurert dagboktekst eller et brev du aldri trenger å sende kan gi utløp
• Bevegelse: for noen hjelper det å bruke kroppen fysisk, i det omfang den tåler
• Dele det med noen: venn, terapeut eller støttegruppe
• Spørre hva sinnet handler om: hva forteller sinnet meg om hva som er viktig for meg?

Den usynlige sykdommen – å forklare det ingen kan se

En av de mest uomtalte belastningene ved endometriose er den sosiale. Sykdommen er usynlig: du ser ikke syk ut, og det finnes ingen synlig grunn til at du avlyser planer, ikke kan arbeide en bestemt dag, eller trenger å hvile etter en aktivitet som virker liten utenfra.

Mange beskriver en vedvarende opplevelse av å måtte bevise at sykdommen er reell – overfor kollegaer, venner, familie og av og til seg selv. Å gjentatte ganger forklare og rettferdiggjøre seg krever energi man allerede har for lite av. Og frykten for ikke å bli trodd kan føre til at man trekker seg tilbake, isolerer seg, eller later som om alt er greit når det ikke er det.

Denne sosiale dimensjonen er en reell belastning som kommer på toppen av den fysiske og psykiske. Det finnes ingen enkel løsning, men noen ting kan hjelpe:

• Velg selv hva du deler og med hvem. Du bestemmer hvem som fortjener forklaringen.
• En kort formulering kan hjelpe: «Jeg har en kronisk sykdom som noen dager gjør at kroppen ikke samarbeider» – du trenger ikke gå i detaljer.
• Å finne andre som forstår – støttegrupper, pasientorganisasjoner eller andre med endometriose – kan redusere opplevelsen av å stå alene med dette.
• Å anerkjenne at sinnet og trettheten over dette er en forståelig reaksjon – ikke et tegn på svakhet.

Det er ikke en karaktersvakhet at den sosiale belastningen koster. Det er en konsekvens av å leve med noe som ikke synes.