Denne kunnskapen er viktig når nye former for persontilpassa medisin blir utvikla. Noden undersøker mellom anna kva ansvar forskarar har når ny kunnskap og teknologi blir teken i bruk, og korleis erfaringane og perspektiva til pasientar og andre brukarar kan få ein plass i forskinga.
RRI/PPI står for ansvarleg forsking og innovasjon (Responsible Research and Innovation) og pasient- og brukarmedverknad (Patient and Public Involvement).
Nodeleiarar
Jan Reinert Karlsen og Caroline Engen
Jan Reinert Karlsen er førsteamanuensis ved Senter for vitskapsteori ved Universitetet i Bergen. Forskinga hans omfattar mellom anna ansvarleg forsking og innovasjon innan moderne medisinsk forsking og ulike måtar å forstå menneskeleg liding på. Han har lang erfaring med tverrfagleg forsking og undervisning.
Caroline Engen er førsteamanuensis ved Institutt for global helse og samfunnsmedisin ved Universitetet i Bergen, er lege og held samstundes på med spesialisering i psykiatri. Ho har bakgrunn frå forsking på persontilpassa behandling av akutt myelogen leukemi og forskar no særleg på ansvarleg utvikling av persontilpassa medisin og filosofiske perspektiv på liding.
Forsking og undervisning
Eit sentralt prosjekt i noden er «Philosophy of precision medicine in severe chronic neurological diseases (POS-PM)». Prosjektet undersøker grunnleggjande spørsmål knytte til persontilpassa medisin ved alvorlege, kroniske nevrologiske sjukdommar.
Noden har òg utvikla kursemnet «The nature of disease and suffering and the goals of precision medicine (NEUROSYSM940)» ved forskarskulen til Neuro-SysMed. Her blir spørsmål om sjukdom og liding sette i samanheng med måla og moglegheitene innan persontilpassa medisin.
Eit anna viktig arbeid handlar om forholdet mellom presisjon og liding. Forskinga undersøker kva det inneber å gjere medisinen stadig meir presis og individuelt tilpassa, og korleis dette kan sjå ut frå perspektivet til menneske som lever med alvorleg sjukdom.
Publikasjonar og formidling
Forskarane i RRI/PPI-noden publiserer og formidlar forsking innan mellom anna persontilpassa medisin, medisinsk etikk, liding og omsorg. Arbeidet omfattar vitskaplege publikasjonar, bøker, undervisning og faglege foredrag.