For deg som har MS
For å få et register som inneholder flest mulig av de i Norge som lever med sykdommen MS, så trenger vi din hjelp. Registeret er samtykkebasert og du må gi din tillatelse til at vi kan registrere data. Med stor andel av deltagelse og høy grad av kompletthet av dataene kan registeret og biobanken være et nyttige verktøy i kvalitetsforbedring av helsetjenesten og i forskning.
Norsk MS-register og biobank samler inn strukturerte data om sykdomsforløp, behandling, bivirkninger og MR-undersøkelser hver gang du er til kontroll hos nevrolog. Formålet er å kvalitetssikre helsetjenestene for personer med MS – blant annet ved å sikre lik oppfølging uansett hvor i landet du bor – og å legge til rette for forskning som kan gi økt kunnskap om sykdommen. Du kan lese mer om hva det innebærer å delta i registeret på Helse Bergens nettsider.
Hvordan delta
For å delta fyller du ut et samtykkeskjema som du leverer til nevrologen din. Samtykket dekker registrering av data om sykdomsforløp og behandling, og du kan i tillegg velge å motta årlige spørreskjema om livskvalitet via Helsenorge.no eller Digipost. Mer informasjon om hvordan du melder deg inn og hva samtykket innebærer finner du på registerets nettsider, eller du kan ta det opp med din nevrolog ved neste kontroll.
Hvilke data samles inn og hvordan beskyttes de
Hver gang du er på kontroll hos din nevrolog på en nevrologisk avdeling, samles det inn data om ditt sykdomsforløp. Registeret mottar noen av disse dataene via sikker elektronisk overføring på helsenettet. Det er din nevrologiske avdeling som legger dataene inn i registeret, så det er ikke andre enn de som allerede kjenner dine data som får kjennskap til dem i registreringsprosessen.
Kvalitetsforbedring
Kvalitetsforbedringsarbeid foregår oftest lokalt ved de ulike sykehusene. I andre sammenhenger kan MS-registeret levere ut data til prosjekter med nødvendige godkjenninger. Disse leveres ut uten å være personidentifiserbare. Skal dataene fra MS-registeret kobles til andre registre (f.eks. Fødselsregisteret, Kreftregisteret, Folkeregisteret), gjøres dette ved hjelp av fødselsnummer, men de som har søkt om disse dataene, får utlevert de sammenkoblede dataene etter at fødselsnummeret er fjernet.
Det er strenge krav til utlevering av data fra registre, slik at de registrerte skal føle seg trygge på at dataene ikke brukes til annet enn det som er formålet, og at personlig informasjon ikke blir gjort tilgjengelig for andre. Det er Norsk MS-register og biobank sitt fagråd som behandler alle søknader om bruk av data og materiale, og ingen får utlevert opplysninger eller biologisk materiale før alle nødvendige godkjenninger er innhentet. Helseopplysninger er sensitive personopplysninger med streng taushetsplikt – bare de som har behov for tilgang i forbindelse med sine arbeidsoppgaver, har det.
Spørreskjema om livskvalitet (ePROM)
Til alle pasienter som har gitt samtykke, sender MS-registeret ut elektronisk forespørsel om å fylle ut spørreskjema. Vi har til nå inkludert to livskvalitetsskjema: det generelle skjemaet Rand-12, som handler om hvordan du opplever helsen din, og det MS-tilpassede skjemaet MSIS-29, som ber deg svare på hvordan du opplever at din MS har virket inn på dagliglivet i løpet av de siste to ukene.
Selv om noen spørsmål kan oppleves som mer aktuelle enn andre, er det viktig at du prøver å svare på alle. Alle mottar skjemaene samtidig og får en måneds frist til å svare, med en purring etter to uker. Vi planlegger å sende ut skjemaene én gang i året, og håper dette skal gi et godt grunnlag for å vurdere utviklingen av din livskvalitet og et viktig supplement for å vurdere effekten av behandling.
Kun de som er elektronisk aktive – det vil si har aktivert sin bruker på Helsenorge.no eller har en digital postkasse (Digipost) – vil motta skjemaene. Ved hver utsendelse er det mulig å reservere seg mot fremtidige henvendelser.
Se dine egne data
Har du allerede samtykket, kan du se hvilke data som er registrert om deg ved å bestille en innsynsrapport via Helsenorge.no. Rapporten gir en grafisk oversikt over behandlingsforløp, funksjonsskår og attakker, slik at du ser de samme dataene som din behandler og lettere kan delta i beslutninger om din egen oppfølging. Pasientens mulighet for innsyn i egne data er et lovpålagt krav etter Forskrift om medisinske kvalitetsregister og Helseregisterloven.
Du har rett til informasjon om hvilke opplysninger som er registrert om deg, og rett til innsyn i disse opplysningene. Du kan også etterspørre oppdatering av registrerte data og be om at eventuelle feilregistreringer rettes. Dersom du mener at data er feil eller mangelfulle, anbefaler vi at du først kontakter din lokale nevrologiske avdeling, da det er de som har journalopplysningene dine tilgjengelige og kan etterprøve riktigheten.
Årsrapport
Hvert år publiserer registeret en årsrapport som presenterer resultater for alle kvalitetsindikatorer, fordelt på helseforetak. Rapporten dekker blant annet dekningsgrad, behandlingsmønstre, pasientrapporterte data og bruk av registerdata til forskning. Både fullversjon og en kortere oppsummering er tilgjengelig på registerets årsrapportside.
Informasjonskriv og samtykker, det finner du her