For deg som har MS
MS-registeret ble etablert med mål om å sikre best mulig behandling og oppfølging av personer med MS, samt å etablere forskningsdata og biobankmateriale som kan bidra til å finne årsaker til sykdommen og studere sykdomsmekanismer.
I kortversjonen av registerets årsrapport finner du informasjon som viser hvordan vi bruker data aktivt for å sikre god behandling til alle med MS.
Hva innebærer det å delta?
For å nå målet om best mulig oppfølging av personer med MS i Norge trenger vi at flest mulig med MS samtykker til at vi legger inn data om dem i registeret. Registeret bygger på samtykke, og du må derfor gi din tillatelse til at vi kan registrere data om deg. Med høy deltagelse kan registeret og biobanken fungere som nyttige verktøy i kvalitetsforbedring av helsetjenesten og i forskning.
Hvilke data samler vi inn om deg?
Hver gang du møter til kontroll hos nevrologen din på en nevrologisk avdeling, samler vi inn data om ditt sykdomsforløp. Registeret mottar noen av disse dataene via sikker elektronisk overføring på helsenettet. Din nevrologiske avdeling legger dataene inn i registeret, slik at ingen andre enn de som allerede kjenner dine data, får kjennskap til dem i registreringsprosessen.
Registeret inneholder først og fremst opplysninger om:
- sykdomsdebut og diagnose
- behandling og eventuelle bivirkninger av denne
- funksjonsskår (EDSS)
- forverringsperioder (attakker), hvis du har en attakkvis sykdom
- hyppighet og resultat av MR-undersøkelser
Dataene oppsummeres i en grafisk fremstilling som nevrolog og sykepleier kan se. Et eksempel på et slikt forløp finner du i denne figuren:
I tillegg til dataene som din nevrologiske avdeling samler inn, får du tilsendt spørreskjema fra registeret ca. en gang i året via Helsenorge.no eller Digipost.
Spørreskjema om livskvalitet (ePROM)
Til alle pasienter som har gitt samtykke, sender MS-registeret ut elektronisk forespørsel om å fylle ut spørreskjema. Vi har til nå inkludert to livskvalitetsskjema:
- Rand-12 — et generelt skjema om hvordan du opplever helsen din.
- MSIS-29 — et MS-tilpasset skjema som ber deg svare på hvordan du opplever at din MS har virket inn på dagliglivet de siste to ukene.
Selvrapportert livskvalitet og helsepåvirkning gir viktig tilleggsinformasjon når vi skal evaluere behandlingseffekt. Vi håper du som står registrert, ønsker å svare, men du velger selvsagt selv.
Selv om noen spørsmål kan oppleves som mer aktuelle enn andre, ber vi deg likevel prøve å svare på alle. Du får en måneds frist, med en purring etter to uker. Vi planlegger å sende ut skjemaene én gang i året.
Bare du som holder deg elektronisk aktiv — det vil si har aktivert brukeren din på Helsenorge.no eller har en digital postkasse (Digipost) — mottar skjemaene. Ved hver utsendelse kan du reservere deg mot fremtidige henvendelser.
Biobank
Biobanken inneholder over 2000 blodprøver fra personer med MS, og også ryggmargsvæske. Prøvene ble samlet inn på 2000-tallet som ledd i NevroNor, et nasjonalt satsingsprosjekt for nevrovitenskapelig forskning utgående fra Norges forskningsråd.
P.t. (2026) foregår ingen innsamling av blod, ryggmargsvæske eller vevsprøver fra hjerne til biobanken.
Hvordan beskytter vi dataene?
Myndighetene stiller strenge krav til utlevering av data fra registre. Kravene skal sikre at du kan føle deg trygg på at dataene bare tjener registerets formål, og at personlig informasjon ikke når andre.
Fagrådet til Norsk MS-register og biobank behandler alle søknader om bruk av data og materiale. Ingen får utlevert opplysninger eller biologisk materiale før alle nødvendige godkjenninger foreligger. Helseopplysninger regnes som sensitive personopplysninger med streng taushetsplikt — bare de som trenger tilgang i forbindelse med sine arbeidsoppgaver, får det.
Hva bruker vi dataene til?
Kvalitetsforbedringsarbeid foregår oftest lokalt ved de ulike sykehusene. I andre sammenhenger kan MS-registeret levere ut data til prosjekter med nødvendige godkjenninger. Disse leveres ut i avidentifisert form.
Skal dataene fra MS-registeret kobles til andre registre (for eksempel Fødselsregisteret, Kreftregisteret eller Folkeregisteret), skjer dette ved hjelp av fødselsnummer. De som har søkt om dataene, får dem likevel først utlevert etter at vi har fjernet fødselsnummeret.
Hvordan delta
Neste gang du besøker nevrologen din, kan du ta opp spørsmålet om registrering i Norsk MS-register og biobank. Registeret samarbeider med alle landets nevrologiske avdelinger om registrering. Nevrologen eller en sykepleier kan også forespørre deg om deltagelse.
Slik går du fram:
- Les gjennom forespørselen om å delta.
- Fyll ut og signer samtykkeskjemaet.
- Lever skjemaet til nevrologen din.
Last ned informasjonsskriv og samtykkeskjema her. Du kan skrive ut skjemaet og ta det med, eller be om å få det ved neste kontroll.
Om du er under 16 år, så kan foresatte skrive under samtykke for deg på eget samtykkeskjema.
Står noe uklart for deg, ta det opp med nevrolog eller sykepleier ved neste kontroll.
Reservasjon ved bytte av behandlingssted
Samtykkeskjemaet inneholder også et punkt om reservasjon:
«Jeg reserverer meg mot deling av data ved bytte av behandlingssted»
Når du bytter behandlingssted fra ett sykehus til et annet, får den nye avdelingen ansvar for å fylle inn data om din sykdom og behandling i registeret. Om du har samtykket til å delta, deler vi da dataene fra det forrige behandlingsstedet med den nye avdelingen. Dette gjør vi for å sikre at korrekte data videreføres i registeret.
Om du ikke ønsker dette, krysser du av på dette punktet i skjemaet.
Se dine egne data
Har du allerede samtykket, kan du se hvilke data som registeret har lagret om deg ved å bestille en innsynsrapport via Helsenorge.no. Rapporten gir en grafisk oversikt over behandlingsforløp, funksjonsskår og attakker, slik at du ser de samme dataene som behandleren din og lettere kan delta i beslutninger om din egen oppfølging.
Forskrift om medisinske kvalitetsregistre og helseregisterloven pålegger registeret å gi deg innsyn i egne data. Du har rett til å vite hvilke opplysninger registeret har lagret om deg, og rett til innsyn i disse. Du kan også etterspørre oppdatering av registrerte data og be om at vi retter eventuelle feilregistreringer.
Mener du at data inneholder feil eller mangler, anbefaler vi at du først kontakter din lokale nevrologiske avdeling. De har journalopplysningene dine tilgjengelige og kan etterprøve riktigheten.
Trekke samtykke
Ønsker du ikke lenger å delta i registeret, kan du trekke tilbake samtykket du har gitt. Foresatte kan også trekke samtykket på vegne av deg under 16 år, og det samme gjelder personer med forsørgeransvar der dette gjelder.
Du kan trekke samtykket på tre måter:
- På Helsenorge.no.
- Ved å henvende deg til den lokale nevrologiske avdelingen du hører til.
- Ved å sende melding til Norsk MS-register og biobank via Helse Bergens tjeneste for sikker kommunikasjon om personsensitive opplysninger, eller per post.
Sender du per post, må henvendelsen entydig identifisere deg som avsender — enten med fullt navn og folkeregistrert adresse, eller med fødsels- og personnummer.
Når samtykket trekkes så fjernes dataene dine fra den nasjonale databasen, men de forblir i den lokale databasen. De vil ikke lenger brukes i statistikk om behandlingskvalitet hos ditt lokale foretak, og vil heller ikke kunne brukes i videre forskningsprosjekter. Om du har godtatt å motta og svare på de årlige digitale spørreskjemaene om livskvalitet så vil du ikke lenger motta disse.
Disse endringene skal vi gjennomføre uten unødvendige forsinkelser.