Registreringsprosessen

MS-registeret samarbeider med alle nevrologiske avdelinger i Norge. Hver avdeling har én eller flere registerkontakter som organiserer og følger opp registreringsarbeidet lokalt.
De fleste som registrerer data, er nevrologer og sykepleiere, men også andre yrkesgrupper kan bidra.

Tilgang til registeret

Slik får en ny bruker tilgang

1. Den som ønsker tilgang, tar kontakt med sin lokale registerkontakt.
2. Registerkontakten må godkjenne forespørselen.
3. Deretter kan brukeren søke om tilgang her.
4. Når MS-registeret har mottatt godkjenningen, blir brukeren gitt tilgang.

Pålogging og bruk av lokal database

Når brukeren har fått tilgang, kan vedkommende logge inn på mrs.nhn.no.
Viktig:

• Pålogging er kun mulig fra PC-er som er koblet til helsenettet.
• Private PC-er kan ikke brukes.

Når man er logget inn:

• Får man tilgang til den lokale databasen for sitt helseforetak.
• Man kan:
  • hente opplysninger om pasienter som allerede er registrert
  • oppdatere data
  • registrere nye pasienter

Alle data lagres først lokalt.

• Data sendes ikke til det nasjonale MS-registeret før pasienten har signert samtykke, og registreringen er ferdigstilt.
• Hvis samtykke mangler, blir dataene liggende lokalt og inngår ikke i MS-registeret og biobanken.

Samtykke

Når en pasient skal registreres for første gang, skal vedkommende:

1. få informasjon om registeret
2. bli bedt om å signere samtykke på papir

Erfaring viser at når behandlere forklarer at data brukes til kvalitetsforbedring og forskning som gagner pasientene, sier de fleste ja til å delta.
Både nevrologer og sykepleiere kan spørre om samtykke.

Noen pasienter som tidligere er registrert, kan mangle signert samtykke.

• Da skal de spørres ved neste konsultasjon.
• Systemet viser enkelt om en pasient har samtykket eller ikke.
• Man kan også ta ut lister over hvem som mangler samtykke (kontakt registeret for hjelp).
• Samtykkeskjema og informasjonskriv finnes her

Når og hva som skal registreres

Ved hver kontroll samler avdelingene inn ulike data. MS-registeret ber om følgende:

1. Inklusjon (når pasienten registreres første gang)

• Data om sykdomsdebut og diagnose

2. Grunnoppfølging

• Attakker
• Sykdomsmodulerende behandling (bremsemedisin)
• Bivirkninger
• EDSS (funksjonsskår)
• MR-data

3. Oppdatering av sykdomstype

• Om pasienten har gått over til sekundær progressiv MS (SPMS)

4. Symptomer og andre sykdommer

• Oppdatert symptomliste
• Andre sykdommer (komorbiditet)
• Behandling av disse

5. Enkelthendelser

• MR
• NAB
• JC-virus
• Vitamin D
• Vekt, høyde, puls og blodtrykk

6. Bakgrunnsopplysninger

• Røykestatus
• HLA
• EBV
• Mononukleose
• Arbeidsstatus
• Utdanning
• Sivilstatus
• Familiehistorie for MS

Inklusjon, grunnoppfølging og MR-data er de viktigste og brukes mest i dag.
Målet er likevel hyppig og oppdatert registrering på alle områdene.

Inkludering av ny pasient

En ny pasient kan enten være:

• Nydiagnostisert, eller
• En som har hatt MS lenge, men aldri vært registrert før

For begge starter man med inklusjonsdata.

For nydiagnostiserte:

• Registrer grunnoppfølging fra debut til diagnose
• Registrer grunnoppfølging frem til første kontroll etter diagnosen

For pasienter med lang sykehistorie:

• Registrer grunnoppfølging bakover i tid
• Registrer frem til siste kontroll

Grafisk fremstilling i registeret viser sykdomsforløpet for både nye og etablerte pasienter, og blir oppdatert etter hvert som data legges inn.

Registeret oppfordrer til å registrere så mye som mulig, ikke bare minimum, fordi:

• MR-data er viktige for oppfølging
• Symptomlisten hjelper i neste konsultasjon
• Komorbide tilstander er viktige i forskning
• NAB- og JC-virus-resultater gir oversikt over hvilke medisiner som bør unngås

Oppdatering ved en ny konsultasjon

Når data er oppdatert frem til forrige kontroll, går oppdatering raskt:

1. Opprett ny periode fra forrige til ny kontroll
2. Registrer:
   • endringer i behandling
   • bivirkninger
   • nye attakker
   • ny EDSS-måling
   • MR-resultater

Å oppdatere symptom- og komorbiditetslister vil også kunne gjøres raskt

Journalrapport

Når registreringen er fullført kan brukeren lage en journalrapport.
Denne kan kopieres og limes inn i pasientjournalen, slik at man slipper å skrive alt på nytt.