In English
Nodens leiar: Ole-Bjørn Tysnes
Ole-Bjørn Tysnes er overlege i nevrologi ved Nevrologisk avdeling på Haukeland universitetssjukehus, og professor i nevrologi ved Universitetet i Bergen. Han har i mange år jobba med forsking på ALS og Parkinsons sjukdom, og er hovudansvarleg forskar (PI) for dei pågåande ALS-studiane ved Neuro-SysMed.
ALS-noden driv klinisk og molekylær forsking med mål om å betre diagnostisering, behandling og livskvalitet for personar med ALS.
Aktivitetar ved ALS-noden
Translasjonsforsking og klinisk forsking frå Parkinson-noden og andre forskingsgrupper har peika ut behandling med NAD-tilskot som eit mogleg nevrobeskyttande tiltak ved fleire nevrodegenerative sjukdomar. Ein mindre studie har òg indikert at kombinasjonen av nikotinamid ribosid (NR) og pterostilben (ein sirtuinaktivator) kan ha ein ekstra positiv effekt hos pasientar med ALS (PMID: 30668199). Oppmuntra av desse funna gjennomfører ALS-noden no kliniske studiar for å undersøkje om kombinasjonsbehandling med NR og pterostilben kan hemme nevrodegenerasjon og bidra til lengre liv og betre livskvalitet for personar med ALS. Ved utgangen av 2024 var 335 pasientar inkluderte i NO-ALS-studien.
Eit anna område ALS-noden er særleg aktiv på, er å undersøkje korleis livsforlengande tiltak – som mekanisk ventilasjon – påverkar livskvaliteten til pasientane og deira pårørande. Vi har starta ALS-LTMV-studien for å evaluere korleis slike behandlingar påverkar kvardagen til pasientar, ektefellar og barn.
ALS-noden driv òg forsking med mål om å betre diagnostisering og gi meir tilpassa behandling til pasientane. I tillegg planlegg vi forsking på ALS-klynger i Norge.
I løpet av 2024 gjorde ALS-noden store framsteg i dei kliniske forskingsprosjekta sine, som omfattar fem kliniske studiar – inkludert éin industrifinansiert studie – og éin prospektiv kohortstudie.
Du kan sjå ei oversikt over studiene på sida ALS og kliniske studier.