Noden for ansvarleg forsking og innovasjon (RRI) og brukarmedverknad (PPI)

RRI/PPI-noden

RRI/PPI-noden jobbar med å forstå kva det eigentleg betyr å vere sjuk og ha det vondt – både for pasientane og for omsorgspersonane. Dei ser på sjukdom i ein større samanheng – der både belastninga og bereevnene til pasientane og deira pårørande blir tekne med. Slik innsikt er viktig for noden sitt pågåande arbeid med ansvarleg forsking og brukarmedverknad innan persontilpassa medisin.

Nodens leiarar: Jan Reinert Karlsen og Caroline Engen

Jan Reinert Karlsen er førsteamanuensis ved Senter for vitskapsteori ved Universitetet i Bergen. Han forskar på korleis vi kan gjere medisinsk forsking meir ansvarleg, og korleis ulike kulturar og tankesett forstår det å lida. Han har lang erfaring med å jobba tverrfagleg, både i forsking og undervisning.

Caroline Engen er postdoktor, lege og held samstundes på med spesialisering i psykiatri. Ho har tidlegare jobba med utvikling av skreddarsydd behandling for ein type blodkreft. No forskar ho på korleis ein kan drive presisjonsmedisin på ein ansvarleg måte, og arbeider med RRI innan presisjonsmedisin og filosofiske perspektiv på liding.

RRI/PPI-noden har ansvar for fire prosjekt og aktivitetar:

Eit forskingsprosjekt med tittelen «Nevrodegenerasjonens filosofi». Her er konseptet liding ei sentral problemstilling. Gruppa vil utvikle nye tverrfaglege tilnærmingar for kartlegging av karakteristika ved liding hos personar med alvorlege, kroniske nevrologiske sjukdommar og undersøke korleis desse kan lindrast.
Eit undervisningsemne kalla «The nature of disease and suffering and the goals of precision medicine» (NEUROSYSM940), som er ein del av forskarskulen ved Neuro-SysMed. Emnet blei først halde våren 2023.
Eit RRI-initiativ kalla NeuroDialogues. Dette er eit forum for å fremje samtalar om alvorlege nevrologiske sjukdomar, teknologiens påverknad og kompleksiteten i den menneskelege psyken. NeuroDialogues starta hausten 2023, som ein arena for fagleg refleksjon og diskusjon knytt til Neuro-SysMed.
Ein standard prosedyre (SOP) for RRI/PPI i kliniske studiar, som skal hjelpe forskarar med å ta etiske, samfunnsmessige og kunnskapsteoretiske omsyn i prosjektplanlegging og gjennomføring.

I løpet av 2024 har Engen og Karlsen halde fram arbeidet med boka dei skriv saman, med arbeidstittelen «Precision and Suffering». Boka vil presentere ein ny modell for å forstå liding, som kan nyttast i forsking og utvikling av presisjonsmedisin på ein meir ansvarleg måte.

NeuroDialogues blei mellombels stoppa grunna låg deltaking, men ideen bak – å skape ein tverrfagleg møteplass for refleksjon kring etikk og brukarmedverknad i nevrologisk forsking – lever vidare gjennom arbeidet med SOP-en. Målet er å utvikle eit verktøy som kan hjelpe forskarar med å ta betre omsyn til desse viktige aspekta i kliniske studiar.