NOR-RBD: Ein longitudinell kohort og klinisk forsøksplattform for prodromale α-synukleinopatiar

Gjennom den nasjonale studien NOR-RBD vil forskarane følgje personar med REM-søvnforstyrring (iRBD) over tid for å forstå korleis denne søvnforstyrringa kan varsle utviklinga av alvorlege nevrodegenerative sjukdomar som Parkinsons, DLB og MSA. Målet er å finne tidlege teikn på sjukdom, utvikle betre verktøy for risikovurdering, og på sikt kunne starte førebyggande behandling før symptoma melder seg. Studien er eit samarbeid mellom fleire norske sjukehus og vert leia frå Haukeland universitetssjukehus.

Sjukdom: Parkinsons sjukdom (PD), demens med Lewy-legemer (DLB) og multisystematrofi (MSA)

Type studie: Observasjonsstudie

Koordinator: Johannes Jernqvist Gaare

Studieleiar: Charalampos Tzoulis

Bakgrunn: α-synucleinopatiar er ei viktig gruppe av progressive, invaliderande og uhelbredelige nevrodegenerative lidingar, inkludert Parkinsons sjukdom (PD), demens med Lewy-legemer (DLB) og multisystematrofi (MSA). Før sjukdommane blir klinisk manifesterte, går dei gjennom ein lang prodromal fase som kan vare i opptil 20 år. Dagens behandlingar har ingen innverknad på sjukdomsprogresjonen, og forsøk med potensielle sjukdomsmodifiserande behandlingar har så langt vore misslukka. Det er behov for å flytte fokus frå behandling til forebygging ved å iverksette tiltak i prodromalfasen av sjukdommen (før han bryt ut).

REM-søvnforstyrring (RBD) er ein parasomni som er kjenneteikna av tap av muskelatoni under REM-søvn, noko som fører til utagering av draumar. Isolert RBD (iRBD, det vil seie RBD utan andre openberre nevrodegenerative symptom) er knytt til ein svært høg risiko for framtidig utvikling av ein α-synukleinopati, og vert rekna som den mest spesifikke markøren for å vere i den prodromale fasen av ein α-synukleinopati. Etter 15 år vil over 90 % av personar med iRBD ha utvikla Parkinsons sjukdom (PD), demens med Lewy-legemer (DLB) eller multippel systematrofi (MSA).

NOR-RBD-plattforma er eit initiativ med tre hovudmål:

å etablere ein longitudinell kohort av personar med iRBD for å leggje til rette for utvikling av prediktive biomarkørar for risikostratifisering,
å etablere eit strukturert helseprogram for personar i den prodromale fasen av α-synukleinopatiar,
å setje i gang nevrobeskyttande kliniske studiar på iRBD-pasientar.

Det overordna målet med prosjektet er å etablere NOR-RBD-plattforma for longitudinell oppfølging av pasientar med prodromal α-synukleinopati (definert ved førekomst av iRBD), og å setje i gang nevrobeskyttande kliniske studiar.

Status: Rekruttering har starta

Deltakande sjukehus:

Haukeland universitetssjukehus, Bergen
Akershus universitetssykehus, Lørenskog
Oslo universitetssykehus, Oslo
Vestre Viken sykehus, Drammen
Østfold sykehus, Kalnes
Nordland sykehus, Bodø
Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø
Førde sykehus, Førde
Dr. Karen Herlofson, Arendal
Sørlandet sykehus, Arendal
Haugesund sykehus, Haugesund
Molde sykehus, Molde

Finansiering:

Helse Vest
Norges forskningsråd, Neuro-SysMed
Haukeland universitetssjukehus
Deltakande sjukehus

Meir informasjon:

For meir informasjon eller for å delta i studien må du gjerne ta kontakt: neurosysmedstudier@helse-bergen.no