Er du registrert? Se egne data

Du har muligheten til å se de registrerte datene om deg, og en grafisk framstilling av dem. En innsynsrapport bestilles etter innlogging på helsenorge.no​. Har du ikke brukt helsenorge.no tidligere, må denne tjenesten aktiveres. MS-registeret leverer så dataene til Helsenorge.no slik at de kan vises til deg der. I rapporten vil dataene bli oppsummert i en oversiktsfigur over behandling, bivirkninger, funksjonsskår (EDSS) og attakker. Figuren under viser et eksempel på en slik grafisk fremstilling. 

​Bestille innsynsrapport på helsenorge.no

Helsenorge.no er den offentlige helseportalen for innbyggere i Norge. Du kan finne brukerveiledninger på deres hjemmeside . På helsenorge.no kan du bestille en innsynsrapport fra flere registre, blant annet MS-registeret. Det betyr at du får tilsendt elektronisk oversikt over hva som er registrert om deg. Fremgangsmåten er som følger:

• Logg inn på helsenorge.no. Hvis du ikke har brukt helsenorge.no tidligere må du opprette din bruker på helsenorge.no og angi hva du vil bruke helsenorge.no til.
•  På hovedsiden "Min helse" til helsenorge.no velger du «Helseregistre» (se bilde).

• I listen som da kommer opp, velger du «Norsk Multippel sklerose register og biobank». Da får du muligheten til å velge «Bestill ny innsynsrapport». NB! Av og til må siden lastes opp på nytt for å få dette frem (trykk F5, bruk reloadsymbolet eller gå ut av siden og inn på nytt).
• Når rapporten er klar til å bli lest av deg, får du en meling om dette på Helsenorge.no (så sant du ikke har slått av varsling).
• Nå kan du åpne og lese rapporten, fortsatt på helsenorge.no.

Rapporten inneholder det meste av det som er om deg i registeret. Noen data som det er lite registrering av, er ikke inkludert. Disse vil bli inkludert ved senere oppdateringer av innsynsløsningen.

Hvis du ikke finner muligheten til å bestille innsynsrapport på helsenorge.no betyr det at du ikke har gitt samtykke til å delta i registeret.

For en del vil rapporten ha mindre eller større mangler. Det betyr at de lokale avdelingene ikke har meldt inn nødvendige data til registeret.

Bruk av innsynsrapport

Innholdet i innsynsrapporten kan forhåpentligvis være nyttig for deg. Du ser da de samme data som din behandler ser. Hvis data i registeret er oppdaterte, vil du kunne få oversikt over ditt sykdomsforløp som inkluderer blant annet behandlinger, bivirkninger, funksjonsskårer og MR. Dette vil kanskje gjøre det enklere å forstå og delta i vurderingene og beslutningene som tas/er tatt om din behandling/oppfølging. 

Du kan også etterspørre oppdatering, samt be om at det rettes opp i eventuelle feilregistreringer. Hvis du mener at data om deg er feil eller mangelfulle, vil vi be deg kontakte din lokale nevrologiske avdeling. Det er de som har journalopplysningene dine tilgjengelige og kan rette opp i eventuelle feil.  

Vi har mål om at MS-registeret skal være til nytte for de som har MS. Vi håper at innsyn skal være et viktig bidrag for å skape mer interesse og engasjement rundt registeret. Innsyn i registre er en lovpålagt rett.