Hvordan delta i registeret og biobanken
Neste gang du er hos din nevrolog kan du ta opp spørsmålet om registrering i Norsk MS-register og biobank. Registeret samarbeider med alle landets nevrologiske avdelinger om registrering og innsamling av prøver. Nevrologen eller en sykepleier kan også forespørre deg om deltagelse.
Start med å lese gjennom forespørsel om å delta. Du må så fylle ut og signere samtykkeskjema og levere dette til nevrologen din. Du finner både informasjonskriv og samtykkeskjema på den samme sida.
Er noe uklart, så diskuter dette med din nevrolog/sykepleier ved neste kontroll. Du kan skrive ut å ta med deg samtykkeskjemaet til nevrologen din, eller be om å få dette ved neste kontroll.
Samtykket inneholder to spørsmål:
1. Jeg samtykker i at opplysninger om min sykdom inngår i Norsk MS register og biobank.
Ved å svare «JA» på dette spørsmålet godtar du at det registreres data om deg i registeret. Etter dette, kan nevrologen eller en sykepleier legge inn data om din behandling, oppfølging og sykdomsutvikling i vårt elektroniske registreringsverktøy. Merk at dette registreringssystemet kan benyttes selv om du ikke har gitt samtykke. Men da vil dataene ikke bli gjort tilgjengelig for Norsk-MS register.
2. Jeg samtykker til å rapportere data om livskvalitet og behandling, inkludert bivirkninger og symptomer samt min opplevelse (tilfredshet) knyttet til oppfølging/behandling. Disse dataene blir samlet inn via Helsenorge.no, Digital postkasse eller brev.
Svarer du ja på dette, forutsatt at du også svarer ja på spørsmål 1, vil du bli kontaktet en gang i året via Helsenorge.no eller Digipost med forespørsel om å fylle ut to skjema om livskvalitet. På sikt kan det også bli aktuelt å sende ut andre spørreskjema, spesielt om hvor fornøyd du er med kontrollene du går til.
Skjemaet inneholder også et punkt om reservasjon
Jeg reserverer meg mot deling av data ved bytte av behandlingssted
Når du bytter behandlingsted fra et sykehus til et annet, så vil den nye avdelingen ha ansvar for å fylle inn data om din sykdom og behandling i registeret. Om du har samtykket til å delta i registeret så vil dataene fra det forrige behandlingstedet bli delt med den nye avdelingen. Dette gjøres for å sikre at korrekte data videreføres i registeret. Om du ikke ønsker dette, så krysser du av her.
Det er viktig at du skriver navn og fødselsnummer tydelig.