Hei, du må oppdatere nettleseren din for å kunne besøke oss.

Kvalitetsforbedring

Norsk MS-register og biobanks viktigste mål er å bidra til best mulig kvalitet i helsetjenestene for personer med MS. Registeret har definert sentrale kvalitetsindikatorer for å kunne måle kvaliteten i disse tjenestene. Et eksempel på en slik kvalitetsindikator er tid fra diagnose til oppstart med sykdomsdempende behandling.

På nasjonalt nivå kan data fra registeret, som ikke kan knyttes til enkeltpersoner, brukes til å finne uønskede forskjeller i helsetjenestene. Dette kan vise hvor det er behov for forbedringer. For eksempel kan det handle om ulik behandlingspraksis mellom helseforetak.

Lokalt kan sykehusene bruke data fra registeret til å finne problemområder eller flaskehalser. Disse kan forbedres ved hjelp av metoder for kvalitetsforbedring. Dette er et systematisk arbeid der man først finner ut hvor det svikter, deretter tester og gjennomfører tiltak for å bedre kvaliteten. For å vite om tiltakene virker, må man måle før, underveis og etter endringene.

MS-registeret er godt egnet til å følge med på om slike endringer faktisk gir bedre helsetjenester for personer med MS. Du kan finne mer informasjon om forbedringsarbeid i Pasientsikkerhetsprogrammet «I trygge hender 24/7».

For den enkelte med MS kan registeret være nyttig fordi behandleren får oversikt over strukturerte data gjennom hele pasientforløpet. Dette gjør det lettere å vurdere sykdomsutvikling og effekten av behandling. Pasienter som har en profil på helsenorge.no, kan også selv få tilgang til sine data der.

Norsk MS-register og biobank har startet og gjennomført flere forbedringsprosjekter. Her deltar nevrologiske avdelinger fra hele landet, sammen med representanter fra MS-forbundet. Det finnes en oversikt over prosjektene nedenfor. For å dele erfaringer og kunnskap er rapporter fra prosjektene tilgjengelige for alle interesserte.

Vi har en side som kan være til hjelp ved planlegging og gjennomføring av kvalitetsforbedringsarbeid basert på registerdata. Der har vi et par skisser. Dette er spesielt for helsepersonell, og andre ved sykehusavdelinger som er interessert i slikt arbeid.

Prosjekter: 

Sykdomsmodulerende behandling forebygger ny sykdomsaktivitet og forebygger varig uførhet hos personer med MS. Det er en sterk anbefaling i Nasjonal faglig retningslinje for multippel sklerose at pasienter med nydiagnostisert MS raskt bør starte med høyeffektiv sykdomsmodulerende behandling. Behandling er i utgangspunktet livslang, men det diskuteres i fagmiljøet om behandling kan/bør avsluttes for eldre pasienter.

Data fra Norsk MS-register og biobank viser at det er mange med uavklart årsak til ingen behandling. Det kan også se ut til at eldre retningslinjer ligger til grunn for avgjørelsen om å ikke behandle. Vi finner også variasjon mellom ulike helseforetak i landet i andel ubehandlede. Dette kvalitetsforbedringsprosjektet har som formål å øke andelen som mottar sykdomsmodulerende behandling mot MS, og dermed forebygge funksjonstap hos disse. Målet er å identifisere pasienter som ikke får behandling, evaluere om det kan være indikasjon for behandling etter nyere retningslinjer, og evt. starte behandling dersom indisert.

Ni nevrologiske avdelinger fra hele landet deltar i prosjektet. Etter et fysisk oppstartsseminar i mars 26, skal det gjennomføres jevnlig korte digitale møter, og det planlegges et heldagsmøte som sluttmøte i april 27. Som i de tidligere prosjektene benyttes kvalitetsforbedringsverktøy/metodikk, og det legges stor vekt på erfaringsdeling. MS-registeret benyttes for å evaluere effekt av forbedringstiltak. I tillegg til deltakende sykehus, deltar to brukerrepresentanter og Fagsenter for medisinske kvalitetsregister i Helse Vest.

Finansiering: Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre

For å evaluere effekten av sykdomsmodulerende behandling ved MS, er magnetisk resonans (MR)-undersøkelse av hjernen et viktig redskap. Ifølge internasjonale anbefalinger skal oppfølgingskontroller med MR-undersøkelse av hjernen gjøres årlig, og kun ved klinisk indikasjon også av ryggmargen. Data fra Norsk MS-register og biobank viser at det er et overforbruk av MR-undersøkelser av ryggmargen. Hensikten med dette kvalitetsforbedringsprosjektet er å øke andel pasienter i landet som får MR kun av hjernen ved oppfølgingskontroller.

Åtte nevrologiske avdelinger fra hele landet deltar i prosjektet. Etter fysisk oppstartsseminar i mars 25, gjennomføres det jevnlig korte digitale møter. Et fysisk sluttseminar skal arrangeres i september 2026. Som i de tidligere prosjektene benyttes kvalitetsforbedringsverktøy/metodikk, og det legges stor vekt på erfaringsdeling. MS-registeret benyttes for å evaluere effekt av forbedringstiltak. I tillegg til deltakende sykehus, deltar MS-forbundet og Fagsenter for medisinske kvalitetsregister i Helse Vest.

Finansiering: Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre.

 

Det overordnet målet er å bremse sykdomsutviklingen hos personer med MS. Dette gjøres ved å redusere tid til oppstart av sykdomsmodulerende behandling, samt gi effektiv behandling. Det er sterke føringer i Norge om lik praksis uavhengig av bosted i landet.  

Dette var et oppfølgingsprosjekt til prosjektet "Kvalitetssikring for oppstart av sykdomsmodifiserende behandling raskt etter diagnosetidspunkt; i ettertid kalt «Tiden Teller 1", samt «Tiden teller 2 – Tid fra henvisning til behandling». Disse to prosjektene har resultert i kortere tid til behandlingsstart for deltakende sykehus. Vi tilbydde derfor flere sykehus å delta i et nytt tilsvarende prosjekt, og fem takket ja. Etter fysisk oppstartsseminar i mars 24, ble det jevnlig gjennomført korte digitale møter og et sluttseminar i april 2025. Som i de tidligere prosjektene benyttet vi kvalitetsforbedringsverktøy og la stor vekt på erfaringsdeling. MS-registeret ble benyttet for å evaluere effekt av forbedringstiltak. I tillegg til deltakende sykehus, deltok MS-forbundet og Fagsenter for medisinske kvalitetsregister i Helse Vest. 

Finansiering: Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre.

Sluttrapporten er her

For å kvantifisere grad av symptombelastning/uførhet og endringer over tid både på kort og lang sikt, er det svært viktig at måling av funksjon utføres jevnlig. Dette vil kunne avsløre endringer som kan kreve iverksettelse av medisinske eller andre tiltak. Måleinstrumentet EDSS (The Expanded Disability Status Scale) er det foretrukne verktøyet både nasjonalt og internasjonalt for denne funksjonsvurderingen. Systematisk bruk av EDSS gir et sensitivt og kvantitativt mål på et gradvis funksjonstap. Dette gjelder både i klinisk arbeid og i forskning. Verktøyet krever et fysisk møte mellom pasient og behandler og bygger på standard nevrologisk undersøkelse utført av nevrolog.

I prosjektet «Økt kvalitet i monitorering av sykdomsutvikling og behandlingseffekt ved multippel sklerose» ble behovet for enda større fokus på betydningen av å skåre EDSS jevnlig avdekket. Vi tok med oss erfaringer fra dette prosjektet inn i FUNKOPP og arbeidet videre med flaskehalser og utprøving av tiltak i et regionalt finansiert prosjekt der alle de fire helseforetakene i Helse Vest deltok. I tillegg var to sykehus, ett fra Helse Midt-Norge og ett fra Helse Sør-Øst med i prosjektet. Det ble arrangert ett fysisk oppstartsmøte, og videre ble møtene hovedsakelig holdt digitalt. 

Mål for prosjektet var å øke andel pasienter med oppdatert EDSS

siste år. Målsettingen ble imidlertid endret til andel av de som hadde vært til kontroll, da kontrollfrekvens var utenfor prosjektets styring.

Finansiering: Fagsenter for medisinske kvalitetsregistre i Helse Vest.​

Vi har laget en poster som viser resultatet av prosjektet.

I følge Nasjonal faglig retningslinje for diagnostikk, attakk- og sykdomsmodifiserende behandling av multippel sklerose må sykdomsaktiviteten ved MS evalueres omfattende og hyppig for å sikre at behandling har tilfredsstillende effekt. Rett behandling tidlig i sykdomsforløpet er hovedmålsettingen.
 
Monitorering av MS-behandling utføres ved halvårlige polikliniske kontroller ved den lokale nevrologiske avdeling. Kontrollene skal inkludere 1) klinisk vurdering av pasientens funksjonsnivå, 2) evaluering av sykdomsaktivitet basert på MR-undersøkelse av hjerne og ryggmarg, samt 3) registrering av attakker (perioder med forverring av sykdommen). Disse faktorene er de viktigste prediktorer en har for å sikre behandling som hindrer varig funksjonstap, og behandlende nevrologs viktigste beslutningsverktøy. Målet i prosjektet er at pasientene skal få tilstrekkelig monitorering hvert år. 
 
I dette prosjektet ble det arbeidet med å identifisere faktorer som påvirker måloppnåelsen. Et forprosjekt startet ved Haukeland universitetssjukehus høsten 2019. Grunnet koronaviruspandemien ble oppstart av det nasjonale prosjektet noe forsinket, men kom etter hvert godt i gang ved hjelp av digitale møter. Tre sykehus deltok, i tillegg til MS-forbundet. Prosjektledergruppen har jobbet parallelt sammen med Nasjonal kompetansetjeneste for MS for å definere hva som utgjør tilfredsstillende monitorering. Prosjektet ble ferdig våren 2023 og sluttrapport sendt i slutten av mars. Underveis har vi oppdaget at det er vanskelig å holde fokus på flere områder samtidig. Vi har derfor valgt å starte et eget prosjekt med fokus bare på EDSS (se beskrivelse av FUNKOPP over).​
 
Finansiering: Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre.  
​​

Prosjektbeskrivelse​​

Sluttrapport​

​
​​​Prosjektet er et oppfølgingsprosjekt til prosjektet "Kvalitetssikring for oppstart av sykdomsmodifiserende behandling raskt etter diagnosetidspunkt; i ettertid kalt «Tiden Teller 1". Under arbeidet med Tiden Teller 1 ble det avdekket at det var stor variasjon i tid fra henvisning til diagnosen ble satt. I tillegg ble det avdekket at diagnosetidspunktet noen ganger er vanskelig å datere tydelig. I Tiden Teller 2 har vi sett på tiden det tar fra pasienten henvises til nevrologisk undersøkelse og til diagnosen stilles, samt til behandlingsstart. Prosjektet ble avsluttet våren 2022 og sluttrapport ferdigstilt i august 2022. Med unntak av fysisk oppstarts- og sluttseminar har det vært holdt en rekke digitale møter gjennom prosjektperioden. Syv sykehus fordelt på alle fire helseregioner, samt MS-forbundet har deltatt. I tillegg til lokal prosjektgruppe i MS-registeret, har også Fagsenter for medisinske kvalitetsregistre i Helse Vest vært tungt inne i prosjektet.    


Finansiering: Fagsenter for medisinske kvalitetsregistre i Helse Vest.

Prosjektbeskrivelse

Sluttrapport​

Gjennom Norsk MS-register og biobank ble det i 2017 avdekket en tydelig og uønsket variasjon mellom helseforetakene på hvor lang tid det gikk fra pasienten fikk diagnosen MS til det ble startet med behandling. Her var det altså et tydelig forbedringspotensial. Målet med kvalitetsforbedringsprosjektet var derfor å redusere tiden fra diagnose til behandlingsstart samt å redusere de nasjonale forskjellene. Det konkrete målet, basert på internasjonale anbefalinger og etter diskusjon innad blant de deltagende avdelingene, var at syttifem prosent av personer med ny-diagnostisert MS i Norge skal ha startet sykdomsmodifiserende behandling innen en måned etter at diagnosen er stilt. Prosjektet ble avsluttet i 2019. Resultatene viser at det har vært en tydelig økning fra 2015 og frem til 2019 i andelen som får behandlingsstart innen 30 dager, fra rundt 60% til over 80%. Tallene viser også at det er mulig å organisere arbeidet slik at over 90% av de ny-diagnostiserte pasientene får oppstart innen tidsfristen på 30 dager. Alle de ni d​eltakende sykehusene rapporterte god nytte av å delta i prosjektet. Også MS-forbundet har deltatt i prosjektet. 

Finansiering: Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre.
​​

Prosjektbeskrivelse

Sluttrapport

Maŋemus ođastuvvon 2026-06-11