Habiliteringstenesta for barn og unge (HABU)

Søsken som pårørande ved HABU

- når barn har alvorleg kronisk sjukdom eller funksjonsnedsetting

Når eit barn er alvorleg sjuk, har ein eller fleire kroniske sjukdommar eller funksjonsnedsetting påverkar dette heile familien.  

Alle barn under 18 år, med søsken som har alvorleg sjukdom, kronisk sjukdom og/eller funksjonsnedsetting, er rekna som pårørande. Dei har rett på ivaretaking og informasjon frå foreldra og helsepersonell.  

Ved HABU vil vi gjere det vi kan for at du som forelder opplever å få den støtta og hjelpa du treng, for å ivareta søskena til barnet som er pasient her hjå oss. Foreldra eller barna sjølve kan få tilbod om hjelp/oppfølging med samtale. 

På denne nettsida finn du råd og tips og lenker til gode nettstader som vi håper kan vere til hjelp for å ivareta søsken som pårørande.  

Det kan vere krevjande å leve med eit søsken som på mange måtar krev meir og andre ting frå foreldra og omgjevnadene. 

Dette veit vi om søsken som veks opp med barn med funksjonsnedsetting eller kronisk/alvorleg sjukdom:  

  • Meir sårbare – opplev oftare utfordringar kjenslemessig og sosialt 
  • Greier seg likevel som oftest godt – søsken blir ofte meir tolerante for mangfald og variasjon, vante med å vise omsyn til andre og vise empati.  
  • Samansveisa familiar og tette band mellom søsken.  
  • Nokre kan trenge førebyggande hjelp 

Noko av det viktigaste for barn er rutinane i kvardagen 

Ta deg tid til hyggestunder og mykje fysisk kontakt.  

Sett av tid åleine med søsken – ein-til-ein med ein eller begge foreldra. Ubetinga tid saman, der barnet bestemmer kva de skal gjere saman. Treng ikkje vere så lenge (10-15 min). Heller regelmessig og kort enn lenge og sjeldan. Om tida ikkje strekk til: Sei til barnet at du så gjerne skulle ønske å vere meir saman. 

Fortel igjen og igjen at barnet er elska og at ingen kan noko for at søster eller bror er sjuk eller annleis. 

La barnet få vise sine kjensler - både glede og sinne, og aksepter kjenslene barnet viser.  

La barnet få vise omsorg og hjelpe til, men ikkje la det få ein vaksen si rolle. Anerkjenn når barnet vil hjelpe til. Hugs at barn ikkje berre krev omsorg. Dei har også mykje å gi ein familie som er prega av sjukdom  

Hjelp barnet med å fortelje til andre at søster eller bror er sjuk, annleis, og liknande. Gi barnet lov til å spørje og reagere 

La barnet leve sitt liv – legg til rette for fritidsaktivitetar, besøk av vener heime hjå dykk og heime hjå andre.  

Ta vare på deg sjølv! 

  • Vil søster eller bror bli frisk igjen?  
  • Kva heiter sjukdomen? 
  • Korleis får ein denne sjukdomen? 
  • Er sjukdomen smittsam?  
  • Er sjukdommen arveleg? 
  • Kan eg gjere søster eller bror sjuk?  
  • Er det mi skuld?  
  • Er sjukdomen alvorleg?  
  • Kan søster eller bror døy? 
  • Vil det verte verre?  
  • Vil søster eller bror nokon gong bli normal – som andre barn?  
  • Kven skal passe på søster eller bror når foreldra blir for gamle? 
  • Eg er flau over at andre skal sjå søster eller bror og at han/ho er annleis enn andre barn.
  • Syns det er dumt at vi ikkje er som ein vanleg familie og ikkje kan gjere dei same tinga som andre familiar.  
  • Eg må passe på søster eller bror på skulen. Kven passar på når eg eller foreldra mine ikkje er med søstera/bror min?  

Alle familiar har sin måte snakke om sjukdom og vanskelege tema på. I nokre familiar snakkar ein tydeleg og ope, andre familiar snakkar ikkje om det i det heile. Det mest vanlege er at ein ikkje snakkar så mykje om det som er vanskeleg.  

Søsken har rett på å få informasjon og få snakke om det som er vanskeleg. Ditt ansvar som forelder er å legge til rette for at friske søsken kan få snakka om og få informasjon om sjukdom, endringar med meir. Dette kan du/de gjere sjølv i familien, eller de kan be om hjelp, råd og støtte frå til dømes oss på HABU.  

Tenk gjennom

  • Kva veit søskena allereie?  
  • Kva er søskena opptatt av. Kva har han eller ho lagt merke til med søstera eller broren som er sjuk. Det kan være hjelpemiddel, maskinar som lagar lyd, at noko er bråkete, rart, ekkelt, spesielle lukter eller lydar.  

 

Nokre råd frå snakketøyet.no:  

  • Vis at du ser barnet og vær tilgjengeleg for å snakke når barnet ønsker det. Ikkje lov meir enn du kan. 
  • Lytt og vær til stade for barnet. Barn er ofte innforståtte med situasjonen, men manglar språk. 
  • Kort og presis informasjon utan å stå fram som ekspert på barnets vegne 
  • Realitetsorienter barnet - frata barnet skyld og skam. Svar så godt du kan og følg opp spørsmål 

 

Nokre råd frå pårørendesenteret.no:  

Når du skal snakke med søsken – kan det vere nyttig å tenke gjennom:  

  • Kva endringar har søskena opplevd som følge av sjukdommen? 
  • Kor tilgjengeleg er du for det dei andre barna lurer på?
  • Er søskena bekymra for korleis du har det?
  • Har du tid til å snakke med barna om kvardagen deira?
  • Når er det viktig for barna dine at du er til stade?
  • Har barnet som er sjuk andre venner enn sine søsken?
  • Kan søskena ta med andre barn heim?
  • Kor deler ein informasjon om sjukdommen med andre?
  • Inneberer sjukdommen, symptoma eller situasjonen som kan vere pinlege for søsken  
  • Kva tenker søsken om framtida? 
  • Har søsken behov for å treffe andre barn i same situasjon? 

Det er du som kjenner barnet ditt best og du er den vaksne barnet ditt kjenner best. Det har aller størst betydning for barnet ditt når trøyst, omsorg, støtte og informasjon kommer frå deg som forelder.  

Stol på deg sjølv  

Ver tidleg ute  

Skaff deg informasjon om sjukdommen og behandling   

Ha tillit til at barnet forstår og taklar situasjonen  

Ta deg tid  

Du kan få råd og hjelp med forklaringa di  

Du treng ikkje vere aleine når du skal informere og snakke med søsken om vanskelege tema 

Vær nysgjerrig på kva barnet ditt har fått med seg, lagt merke til eller lurer på? Det kan vere andre ting enn du trur.  

Fortel litt om gangen, ikkje kom med lange forklaringar. Gi eit kort samandrag og fyll ut med detaljar etter kvart  

Det er ikkje berre snakking som gjeld. Leik, teikning, samvær er gode stunder for barnet til å sette ord på, spørje om og fortelje.  

Som forelder eller nær omsorgsperson er det mange ting du kan gjere for å ta vare på barna på ein god måte. Du vil også oppdage at du ikkje treng å gjere alt sjølv. Barna er ikkje tente med at dei vaksne slit seg ut. Familie og vener er viktige støttespelarar. 

Helsepersonell som kan hjelpe 

Barn under 18 år og deira nære familie, har rett på samtale med helsepersonell, dersom ein ynskjer det. Til dømes kan ein gi informasjon om sjukdom eller tilstand, og kva følgjer den kan ha på kort og lang sikt. 

I spesialisthelsetenesta skal ein kartlegge søsken som pårørande, deira situasjon og behov, rettleia om ulike hjelpetilbod og støtte foreldra til at søsken får den informasjonen og oppfølging dei treng.  

  • Tilbod til søsken ved HABU:
    • Søsken kan vere med i konsultasjonar ved HABU, for å sjå kva som skjer her
    • Samtale med psykolog for søsken og foreldre, ved behov
    • Opprette kontakt med helsestasjon-/skulehelsetenesta eller andre for hjelp/oppfølging lokalt 
  • Tilbod til foreldre ved HABU
    • Råd og rettleiing, støttesamtale, for ivaretaking og informasjon til søsken til barnet som er pasient ved HABU
    • Foreldresamling med tema «Søsken som pårørende» 

Skule og barnehage 

Skule og barnehage er sentrale i barns liv! Når dei tilsette i barnehagen og skulen veit om situasjonen i familien, kan dei ivareta og vere merksame på søsken og deira behov.  

Helsetenester for barn og unge i kommunane 

Alle kommunar har eigne helsetenester for barn og unge, til dømes helsesjukepleiar på helsestasjon eller skule. Nokre helsestasjonar har psykologar som har god kunnskap om barn og deira behov. Mange kommunar har lågterskel samtaletilbod for barn, ungdom og familiar. Fastlegen er også aktuell å ta kontakt med.  

Familievernkontor 

Familievernkontora tilbyr rådgiving, rettleiing, kurs og samtalegrupper. Tilbodet er gratis og treng ingen tilvising. HABU kan tilvise eller du kan ta kontakt sjølv.  

Frivillige 

Det finst fleire frivillige og ideelle organisasjonar som kan hjelpe når barn er pårørande.  

Barneverntenesta 

Barnevernet samarbeider gjerne tett med familien for å finne gode hjelpetiltak for dei som treng støtte.  

 

 

Tilbake

Sist oppdatert 08.05.2024