Ungdom som pårørande til hjartesjuke

Korleis opplever barn og ungdom å vera pårørande til hjartesjuke? Haukeland universitetsjukehus deltar i ein stor nordisk studie som undersøker korleis barn og ungdom opplever å vere pårørende til ein hjartesjuk forelder.

Publisert 09.09.2022

​​​Heile 90 dybdeintervju er utført i Sverige, Noreg og Danmark. 30 av intervjua er utført ved Hjarteavdelinga, Haukeland Universitetssjukehus. Studien er den største i sitt slag på feltet, og funn frå undersøkinga vil gi unik innsikt i erfaringane til ungdom mellom 13-18 år med å vere born av ein forelder som er hjartesjuk.

Tone M Norekvål

Funna kan bringe ny kunnskap om korleis helsevesenet i framtida kan støtte ungdom i forbindelse med ein føresett sin hjartesjukdom, seier professor Tone M. Norekvål ved Hjarteavdelinga på Haukeland, som leier den norske delen av studien.

​Nyleg var danske og svenske forskarar på Haukeland for å samanalysere data. Professor Selina Kikkenborg Berg frå IMPACT ved Rigshospitalet i København leier studien. Det overordna formålet med studien er å vinne ny kunnskap om korleis ungdommar opplever å ha ei mor eller ein far som er diagnostisert med hjartesjukdom tidlegast 6 månader og seinast 5 år før intervjutidspunkt. Ungdom mellom 13 og 19 år med ein føresatt diagnostisert med iskemisk hjartesjukdom, hjartesvikt eller arytmi er inkludert i studien. 

- I tillegg ville vi få innsikt i foreldra sine refleksjonar knytt til korleis ungdommen deira opplever å ha ein hjartesjuk føresett, og om dei tenker dette pregar barna sin trivsel og kvardag, fortel Norekvål. 

-Prosjektet inkluderer dermed både den unge sitt perspektiv, den sjuke føresette sitt perspektiv og den friske føresette sitt perspektiv. Barn og vaksne er intervjua kvar for seg.

Ungdomsrådet ​i Helse Bergen har gitt råd om rekruttering og innsamling av data. Dei bidrog mellom anna med innspel på korleis opprette ein god relasjon i intervjusituasjonen, og korleis dei syntes spørsmåla i intervjuguiden fungerte. Dei ga også råd om bruk av telefonintervju under koronapandemien. 

Studien er ein del av Heart & Mind prosjektet, og er finansiert av Helsefonden, Region H og Novo Nordisk Foundation i Danmark. Haukeland universitetssjukehus bidreg med infrastruktur i prosjektet. Studien er godkjent av REK (2020/86482).