CAH - register
Fra og med 01.10.2026 starter vi ett CAH-register under ROAS.
CAH-registeret er et nasjonalt kvalitetsregister for personer med medfødt binyrebarkhyperplasi (CAH), organisert som et underbruk av ROAS (Register for organspesifikke autoimmune sykdommer). Formålet er å sikre lik og god oppfølging av pasientgruppen, og å bygge et kunnskapsgrunnlag for kvalitetsforbedring og forskning, slik ROAS allerede har gjort for autoimmun binyrebarksvikt.
REK Helse Vest har godkjent registrering og invitasjonsbrev til pasientene, det vil si dispensasjon fra taushetsplikten som gjør at dere som registerleger kan identifisere aktuelle pasienter i egne journalsystemer og sende ut informasjonsskriv og samtykkeskjema på vegne av registeret. ROAS hjelper gjerne med det praktiske rundt dette.
Hvem skal inkluderes i registeret
Skal inkluderes
- Både barn og voksne
- Klassisk CAH på grunn av 21-hydroksylasemangel (saltapende og enkel viriliserende type) skal inkluderes
- CAH forårsaket av andre enzymfeil, blant annet 11-beta-hydroksylasemangel, 17-alfa-hydroksylasemangel, 3-beta-hydroksysteroid-dehydrogenasemangel og lipoid CAH (STAR-mangel).
Skal ikke inkluderes
Ikke-klassisk CAH (mild 21-hydroksylasemangel)
Samme samtykkeskjema som brukes i ROAS i dag benyttes også for CAH-registeret. Registrering gjøres via papirskjema eller endojournal. Ferdig utfylt samtykkeskjema sendes til Bergen sammen med registreringsskjemaet.
Forskningsansvarlig institusjon er Helse Bergen HF, Haukeland universitetssykehus. Registeret driftes som en del av ROAS.