Forløp og helsetenestebruk blant unge med kjønnsinkongruens i Noreg

Om Prosjektet

Senter for populasjonshelse leier eit nasjonalt registerbasert forskingsprosjekt om unge personar med kjønnsinkongruens i Noreg.

Prosjektet er finansiert av Helse Vest RHF og førehandsgodkjent av Regional komité for medisinsk og helsefagleg forskingsetikk (REK 167265).

Tilvisingar knytte til kjønnsinkongruens har auka monaleg det siste tiåret, særleg blant ungdom registrert som jenter ved fødsel. Samtidig har internasjonale kunnskapsoppsummeringar peikt på vesentlege hol i kunnskapsgrunnlaget for medisinsk behandling av mindreårige. Den norske helsetenesta har i same periode gått gjennom store endringar, mellom anna gjennom den nasjonale faglege retningslinja til Helsedirektoratet frå 2020 og opprettinga av regionale senter for kjønnsinkongruens (RSKi) frå 2022. Prosjektet nyttar dei unike norske registerdataa til å skildre kliniske forløp, helsetenestebruk og langtidsutfall i ein periode prega av fagleg og politisk debatt.

Datagrunnlag og delprosjekt

Datagrunnlaget byggjer på kopla registerdata frå Norsk pasientregister, Reseptregisteret, Statistisk sentralbyrå, Medisinsk fødselsregister og Dødsårsaksregisteret. Datakoplinga er etablert ved Folkehelseinstituttet. Prosjektet følgjer personar med registrerte diagnosar knytte til kjønnsinkongruens og samanliknar med matcha populasjonskontrollar og, der det er mogleg, søsken utan slik diagnose. Arbeidet er organisert i fem delprosjekt som dekkjer trendar i diagnosar og behandling, psykiske og nevroutviklingsmessige diagnosar før spesialistkontakt, langtidsforløp innan helse, utdanning, arbeid og trygd, variasjon i tenesteorganisering og politikk, og ventetider og forløp i ventetida.

Brukarmedverknad og klinisk involvering

Brukarmedverknad og klinisk involvering er integrert i alle fasar av prosjektet og organisert etter rammeverket Lived, Loved, Laboured og Learned, skildra av Killackey (Lancet Psychiatry, 2023). Rammeverket skil mellom fire former for relevant erfaring: lived experience – personar med eiga erfaring med tilstanden; loved experience – nærståande som partnarar, familiemedlemmer og andre nærpersonar; laboured experience – klinikarar og andre som arbeider med pasientgruppa; og learned experience – forskarar og fagpersonar med akademisk eller metodisk kompetanse på feltet.

Delta som erfaringskonsulent 

Vi legg vekt på breidde i erfaringar og inviterer personar som sjølv har erfaring med kjønnsinkongruens – både med og utan klinisk behandling, både dei som er nøgde og dei som er misnøgde med helsetenestene dei har fått, og personar som ikkje lenger identifiserer seg som trans – i tillegg til dei nærståande deira. Det er mogleg å delta som erfaringskonsulent, også som einskildperson utan tilknyting til ein brukar- eller interesseorganisasjon. Erfaringskonsulentar får timeløn, og det er mogleg å delta anonymt om ein ønskjer det. Interesserte kan ta kontakt med prosjektleiaren på arnstein.mykletun@helse-bergen.no for meir informasjon om ordninga og korleis dei kan bidra.

Eit klinisk rådgjevande panel med representantar frå RSKi-sentera gir innsikt i tenesteorganisering, tilvisingspraksis og behandlingsforløp. Samarbeidet er forankra i felles køyrereglar som skal sikre sakleg dialog, meiningsmangfald og den faglege uavhengigheita til forskargruppa i eit omdiskutert felt.

Organisering og samarbeid

Prosjektet blir leidd av professor Arnstein Mykletun. Det blir gjennomført i samarbeid med dei regionale sentera for kjønnsinkongruens, Folkehelseinstituttet og King's College London. Resultata vil bli publiserte i opne fagfellevurderte tidsskrift og formidla til helsetenesta, avgjerdstakarar og offentlegheita. Dei første resultata er venta frå 2027, og denne sida vil bli oppdatert fortløpande.