Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.
Ekspertpanelets råd følges
I 2021 gav Ekspertpanelet 250 pasienter med begrenset levetid en ny vurdering av deres behandlingsmuligheter. Dette er en kraftig økning sammenlignet med året før. Rådene blir ofte fulgt, mens det fortsatt er stor variasjon i antall henvendelser fra ulike sykehus.
Ekspertpanelet er en nasjonal ordning som gir pasienter med begrenset levetid mulighet for en ny vurdering. Panelet vurderer sykdommen og behandlingen som er gitt for den enkelte pasient. Så kan de gi råd om ytterligere godkjent behandling, studier i Norge og utlandet eller behandling som ennå ikke er godkjent i Norge.
Det har vært en stor økning i antall saker til Ekspertpanelet, fra 109 saker i 2020 til 250 saker i 2021.
- Vi er glade for at vi har klart å gjøre ordningen bedre kjent og at vi blir benyttet av flere. I møte med pasienter, leger og pasientforeninger har vi likevel opplevd at det fortsatt er grupper som ikke er kjent med ordningen, og vi vil fortsette med å gjøre Ekspertpanelet enda bedre kjent fremover, forteller leder av Ekspertpanelet Halfdan Sørbye.
Råd gitt av Ekspertpanelet
Det var kun i 3 saker det ble gitt råd om at all etablert behandling ikke var utprøvd.
- Det understreker inntrykket vårt om at leger som bruker Ekspertpanelet er faglig godt oppdaterte og har fulgt nasjonale behandlingsretningslinjer, sier Sørbye.
I 41 saker ble det gitt råd om utprøvende behandling utenfor studier (off-label behandling). I 73 saker bekreftet Ekspertpanelet planlagt skissert behandling uten ytterligere forslag til annen behandling.
Tabell 1: Rådene gitt ved de 250 henvendelsene .
Stor geografisk variasjon
Henvendelser varier fortsatt betydelig fra sykehus til sykehus.
- Årsakene til dette er ikke helt opplagt. Noen pasienter og leger har gitt tilbakemelding på at de har opplevd motstand mot at henvisning sendes. Noen sykehus har interne rutiner som saken må gjennom før en henvendelse til Ekspertpanelet kan sendes. Andre kjenner fortsatt ikke til ordningen. Vi mener at alle pasienter og leger som ønsker en vurdering av Ekspertpanelet fritt bør kunne sende sin henvendelse. For oss er det et mål at dette helsetilbudet skal være tilgjengelig for alle aktuelle pasienter, sier Sørbye.
En del henvendelser kommer litt for sent i sykdomsforløpet. I en del tilfeller har pasientens allmenntilstand fallert slik at pasienten ikke rekker å prøve behandlingsrådet fullt ut.
- For å sikre at pasienten får mulighet til å prøve anbefalt behandling er det viktig at behandlende lege sender henvendelse i tide, før all etablert behandling er utprøvd. Videre bør eventuelle interne rutiner som saken må gjennom før en henvendelse kan sendes, ikke medføre forsinkelser, sier Sørbye.
Tabell 2: Fordeling av henvendelser fra de ulike sykehusene i Norge. Sykehus som ikke er nevnt har ikke sendt henvendelser i 2021.
Eksperimentell behandling utenfor studier (off-label) - ikke alle råd blir fulgt
Det ble i 2021 gitt råd om utprøvende behandling utenfor studier (off-label) i 41 saker (16,4%). I 2020 ble alle råd om off-label behandling fulgt av sykehusene. I 2021 ble 7 råd om off-label behandling ikke fulgt av det regionale foretaket.
- I en av sakene skyldes dette en endret redusert allmenntilstand hos pasienten. I de 6 sakene der sykehuset ikke ville følge behandlingsrådet oppgis årsak høye medikamentpriser i 2 saker og ellers fravik fra foretakets interne retningslinjer for off-label behandling. I minst 2 av sakene kjøpte pasienten behandlingen privat. Ytterligere to off-label saker var fortsatt til vurdering hos fagdirektør, sier Sørbye.
Gynekologisk kreft øker mest Gynekologisk kreft hadde en markant økning med 46 henvendelser i 2021 sammenlignet med 9 henvendelser i 2020. Saker innen gastroenterologisk kreft utgjorde nesten halvparten av sakene. Kun en sak omhandlet ikke kreftsykdom.
Tabell 4: Diagnosegrupper
Få kliniske studier
Kun i 8 saker ble det funnet aktuell studie for pasienten, 1 av disse i utlandet.
- Covid-pandemien har gjort inklusjon i studier i utlandet svært problematisk. Samtidig ser vi at det fortsatt er en tydelig mangel på aktuelle studier i Norge og Norden. Den nye norske handlingsplanen for kliniske studier blir viktig for å bedre tilgangen på studier, sier Sørbye.
Ekspertpanelet i 2021
I 2021 gav Ekspertpanelet råd i 250 saker, en kraftig økning sammenlignet med 109 saker i 2020.
Yngste pasient var 15 år, eldste 82 år og gjennomsnittsalder var 55 år
Kjønnsfordelingen viser noen flere kvinner (139) enn menn (111)
Gjennomsnittlig behandlingstid var 8 dager. 26 saker gikk utover fristen på 14 dager.
Ekspertpanelet skal hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med en ny og grundig vurdering av behandlingsmulighetene sine.
En viktig hensikt er at er at pasienter og pårørende skal kjenne seg sikre på at all relevant behandling er vurdert.
Ekspertpanelet består av syv faste kreftleger som vil gi råd i de fleste sakene. I tillegg vil faste eksterne fagpersoner fra ulike medisinske områder konsulteres ved behov.
Ekspertpanelet vurderer enkeltsaken for den aktuelle pasient.
Ekspertpanelet har en rådgivende rolle og ingen beslutningsmyndighet
Ble opprettet i 2018 på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet.
For overlege Hanne Hamre ved Akershus universitetssykehus har Ekspertpanelet bidratt til trygghet både for pasientene hennes – og for henne som behandler.
