Over heile Europa lever mange barn med alvorlege, komplekse eller sjeldne kroniske sjukdommar som i stor grad påverkar livskvaliteten deira, og som i mange tilfelle kan forkorte forventa levealder.
Førebyggje og lindre
PPC er ikkje avgrensa til omsorg ved slutten av livet – det er ei aktiv og heilskapleg tilnærming som kan givast frå diagnosetidspunktet, uavhengig av sjukdomstype eller -stadium, og parallelt med sjukdomsspesifikk eller livsforlengande behandling. Målet med PPC er å førebyggje og lindre liding gjennom effektiv handtering av smerter og andre plagsame symptom, samt å gi psykososial og åndeleg støtte til barna og familiane deira.
Tilgangen til spesialisert PPC i Europa er framleis ujamn, og behandlinga vert ofte integrert for seint eller på ein utilstrekkeleg måte i dei ordinære barnehelsetenestene. Dette fører til at barn, familiane deira og uformelle omsorgspersonar ofte opplever ulik praksis og kvalitet i behandlinga.
Tett samarbeid
Hope4Kids møter desse utfordringane gjennom ei heilskapleg og koordinert tilnærming. Viktige resultat omfattar kartlegging av PPC-system i heile Europa, utvikling av harmoniserte og evidensbaserte retningsliner for PPC, implementering og evaluering av fire pilotprosjekt ved meir enn 17 studiestader, samt utvikling av utdannings- og opplæringsprogram for helsepersonell, der foreldre og uformelle omsorgspersonar òg vert involverte som lærarar. Hope4Kids vil i tillegg byggje eit europeisk PPC-nettverk av fagpersonar og samarbeide tett med andre europeiske prosjekt.
Hope4Kids-prosjektet har ei varigheit på fire år og vert koordinert av Princess Máxima Center for pediatric oncology i Nederland. Initiativet byggjer på samarbeid mellom meir enn 50 partnarar og over 70 organisasjonar frå 23 europeiske land. Gjennom dette samarbeidet tek Hope4Kids tak i ulikskapar i tilgang til PPC, kvaliteten på omsorga og integreringa i helsesystema. Målet er å sikre at alle barn og familiar får rettidig tilgang til palliativ omsorg av høg kvalitet, uavhengig av bustad.