Gjennomførbarhet av Mestringsuker for barn og unge
Ulike grupper av barn og unge med langvarig sykdom deltar i utprøving av “Mestringsuke”. I dette gjennomførbarhetsstudiet skal vi se om behandlingsopplegget er egnet for langsgående effektforskning. Vi skal se hvor mange som fullfører planlagte målinger, om det er noen felles mangler, samt om foreløpige effekter kan benyttes i styrkeberegning.
Stengt for rekruttering
Om studien
Formålet er å studere gjennomførbarhet og effekt av "Mestringsuke". Mestringsuke er et strukturert og koordinert 5-dagers sykehusopphold med fokus på mestringsopplevelser, reguleringsstrategier, fysisk aktivitet og kobling til eget nærmiljø for ulike grupper barn i alderen 8-16 år med langvarig sykdom.
Ulike grupper av barn/unge med helseutfordringene medfødt hjertefeil, seinfølger etter for tidlig fødsel, brannskade, kroniske smerter eller fullført kreftbehandling blir invitert til å delta på Mestringsuke.
Data som samles inn før, under og etter sykehusoppholdet vil være pasient- og foreldrerapporterte data. Mengde fysisk aktivitet før og etter Mestringsuke vil måles ved hjelp av en Actigraf. Deltagende helsepersonell vil gi tilbakemelding på gjennomførbarhet gjennom sjekklister. Dersom Mestringsuke viser seg å forbedre livskvalitet og mengde fysisk aktivitet hos disse sårbare pasientene vil dette kunne ha positive helsemessige effekter videre i livet.
Vitskapleg tittel
Gjennomførbarhet og effekt av gruppebasert intervensjon for økt livskvalitet og fysisk aktivitet for barn og unge med langvarig sykdom
Informasjon om deltaking
Rekrutteringa er avslutta
Kven kan delta?
Barn og ungdom i alderen 8-16 år som er i oppfølging i Helse Bergen for en eller flere av følgende grunntilstander: medfødt hjertefeil, senfølger etter tidlig fødsel, brannskade, kroniske smerter, fullført kreftbehandling og leppe-kjeve-ganespalte. Rekruttering til forskningprosjektet blir gjort etter inkludering i behandlingsprogrammet, og eventuelt avslag på deltagelse i forskningen vil ikke påvirke videre deltagelse og oppfølging.
Kva inneber studien?
Deltagelse i forskningsprosjektet gir oss innsikt i data som allerede hentes inn gjennom deltagelse i behandlingsprogrammet Mestringsuke. Det krever ikke noe mer enn hva de allerede gjennomfører som del av behandlingsprogrammet.
Behandlingsprogrammet Mestringsuke omhandler 1) en digital oppstartssamtale med behandler, 2) utfylling av spørreskjemaer (livskvalitet rapportert fra barn og foresatt, deltagelse i skole og aktivitet, bakgrunnsinfo om foresatte), 3) et 5-dagers koordinert sykehusopphold i gruppe på 5-6 familier (barn + 1 foresatt) med fokus på gruppetilhørighet, erfaringsdeling, mestringsstrategier og individuelle målsetninger, 4) oppfølgingssamtale og ny runde med spørreskjemaer 1 måned etter og 5) 6 måneder etter endt sykehusopphold.
Kontaktinformasjon
Mette Engan:
E-post: mette.engan@helse-bergen.no / energisenteret@helse-bergen.no
Samarbeidspartnarar
Samarbeid med
- Helse Bergen
Universitetet i Bergen, Klinisk institutt 2