Bakgrunn og historikk

Våren 1997 vedtok Sosial- og helsedepartementet, etter tilråding fra Statens Sykehusråd, at det skulle etableres et nasjonalt kompetansesenter for multippel sklerose, lokalisert til Nevrologisk avdeling ved Haukeland universitetssjukehus.

Høsten 1997 vedtok Sosial- og helsedepartementet opprettelse av et nasjonalt MS-register, og etter tilsagn om konsesjon fra Datatilsynet høsten 1998 ble Norsk MS Register opprettet ved Nasjonalt Kompetansesenter for MS.

Kompetansesenteret har særlig ansvar for å bidra med forskning og fagutvikling samt veiledning og undervisning i norske medisinske fagmiljøer. I mandatet fra departementet fremgår det også at behandlingsansvaret for MS-pasientene fortsatt ligger ved den lokale nevrologiske avdeling.

Registeret er basert på informert samtykke fra hver enkelt pasient og skal registrere insidens og prevalens av MS i Norge. I tillegg er det, etter tilskudd fra Helsetilsynet i 2001, også etablert et 'kvalitetsregister' som skal systematisk registrere effekt og bivirkninger av immunmodulerende behandling ved MS.

I 2007 ble også biobank etablert i tilknytning til Nasjonalt MS-register, heretter 'Norsk MS Register og biobank' som via nettverk av alle nevrologiske avdelinger registrerer alle MS pasienter i landet, samt samler blod- (DNA og serum), spinalvæske (ved diagnostikk), og på sikt vev fra pasienter.

Kompetansesenteret og registeret er organisert som en egen enhet ved Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus.

Bakgrunn og historikk

Forsking og fagutvikling

Pasientregister og kvalitetsregister

Biobank

Fra arkivet