Kostnader ved MS for pasienter og familien
Økonomiske analyser på MS har tradisjonelt gått ut på å beregne av hva sykdommen koster samfunnet, og videre bruk av resultatene i økonomiske evalueringer av nye behandlingsformer. Resultatene av evalueringene er usikre, og de skal ikke benyttes som eneste grunnlag for beslutninger om godkjenning av behandlingene. De må suppleres med annen nyttig informasjon for beslutningstakerne.
For MS har det vært viktig å få frem at i tillegg til uførhet kan sykdommen også påføre pasientene andre alvorlige belastninger. Spesielt har kognitive svikt og utmattelse (fatigue) vært trukket frem, i tillegg til redusert forventet levealder. Sykdommen kan også være kostbar for pasientene og deres familier. Vårt mål var å tallfeste denne belastningen.
Bjørn Svendsen (bildet) ved Nasjonal kompetansetjeneste for MS var førsteforfatter av en studie i samarbeid med flere ved kompetansetjenesten. Studien ble publisert i det Tyske tidsskriftet European Journal of Health Economics i april 2018.
Vi sendte et spørreskjema til 922 MS-pasienter i Hordaland om hvilke helsetjenester de hadde benyttet seg av på grunn av sin MS og hva de hadde betalt for det. Vi spurte også om inntekt, uføreprosent og mottatt økonomisk støtte. Spørreskjemaet var en bearbeidet versjon av et spørreskjema som har vært validert gjennom en rekke utenlandske studier.
Kostnaden som sykdommen hadde påført pasientene og deres familier var betydelig, i gjennomsnitt 96.000 per år i 2013-2014. Ved å kombinere resultatene fra vår undersøkelse med informasjon om sykdomsutvikling blant 9.892 europeiske og australske MS-pasienter kunne vi også tallfeste kostnaden over livsløpet for pasienter med ulik alder ved sykdomsstart og ulik sykdomsutvikling. Kostnaden varierte fra mellom kr 207.000 og kr 580.000 for pasienter som opplevde 1. symptom som 43-åringer og hadde hatt en langsom sykdomsutvikling, og til mellom kr. 3.668.000 og kr 4.771.000 for pasienter med 1. symptom 21 år gamle og den hurtigste sykdomsutviklingen.
Studien var den første som relaterte MS-kostnader til sykdomsutvikling, og den gir fortsatt viktig supplerende informasjon de som skal ta avgjørelser om godkjenning av nye MS-behandlinger, i tillegg til informasjonen fra de samfunnsøkonomiske evalueringene av behandlingene.
Siden studien ble gjennomført har MS-behandlingen i Norge forandret seg. Første sykdomsbegrensende MS-behandling har nå betydelig bedre effekt. Kostnaden som sykdommen påfører nye MS-pasienter over et livsløp forventes dermed å bli lavere enn den blir hos de som ble diagnostisert/behandlet for 10-20 år siden.