Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.

Kurs og videoforedrag

Her finner du fysiske kurs, e-læringskurs og videoer om de ulike porfyrisykdommene rettet mot helsepersonell, personer med diagnose og pårørende.

Akutt intermitterende porfyri (AIP) - Behandling av akutte anfall​​
Videoforedrag på 11 minutt med innføring i generelle prinsipper ved behandling av akutte anfall ved de akutte porfyrisykdommene som AIP, PV og HCP. ​

Erytropoietisk protoporfyri (EPP) - Behandling av jernmangel ved EPP
Foredrag om hvordan man diagnostiserer og behandler jernmangel ved EPP: 

​​Ipnet​ Porphyria Webinars

Her finner du lenker til opptak av webinarer som vil gi deg en rask innføring i diagnostikk, behandling og oppfølging for tre av de vanligste porfyrisykdommene AIP, PCT og EPP. Webinarene er på engelsk og utgår fra Internasjonalt porfyrin​​ettverk (IPNET).  

Webinar-​opptak fra 2022​

  • ​​​​​Management of severe acute porphyria
  • How to set up a specialist laboratory for porphyria diagnosis
  • Management of severe erythropoietic protoporphyria (EPP)​​​
  • ​Diagnosing and managing the acute porphyrias – the basics
  • Diagnosing and managing the erythrop​oietic protoporphyrias – the basics​
  • Porphyria cutanea tarda – the basics
  • Laboratory diagnosis of porphyrias for non-specialist laboratories​​​​​

​Etter- og videreutdanningskurs 
P​orfyrisykdo​​mmer​ (arrangeres hvert 2. år)
Målgruppe: Leger i spesialisering og spesialister i allmennmedisin, indremedisin, blodsykdommer, anestesiologi, gastroenterologi, gastrokirurgi, dermatologi, medisinsk biokjemi og medisinsk genetikk.
Arrangør: Regionalt Utdanningssenter Vest i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)
Neste kurs:  2027
 
Er du interessert i å ta dette kurset men synes det er lenge til neste kurs? Be om å bli satt opp på vår påminnelsesliste og motta en e-post når det nærmer seg påmelding;  automatisk generert mail om påminnelse​.
 

​​E-læringskurs
Porphyrias - Adaptive Learning for Laboratory Medicine​
Her kan du lære hvordan man skiller de ulike porfyrisykdommene rent diagnostisk, både klinisk og biokjemisk. Kurset er laget av overlege Aasne K. Aarsand ved NAPOS for AACC Learning Lab for Laboratory Medicine på NEJM Knowledge+, og er engelskspråklig. 


For deg med porphyria cutanea tarda (PCT)

Korte videoforedrag der du kan lære mer om symptomer, behandling, lysbeskyttelse og oppfølging av sykdommen. Du finner de her: Videoforedrag om PCT


For deg som har en porfyrisykdom som gir lysømfintlighet i huden (EPP, PV, HCP, CEP og HEP)

Foredrag om hvordan du kan beskytte huden mot sollys ved bruk av ulike kremer: Forebygging av hudsymptomer med ulike kremer

I forbindelse med omlegging til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser er det for tiden ikke planlagt noe pasientkurs.

Sist oppdatert 09.01.2025