NAPOS med i europeisk referansenettverk

I dag finnes det mellom 5 000 – 8 000 sjeldne diagnoser som påvirker livene til over 30 millioner mennesker i Europa. Mange av disse diagnosene krever høyt spesialisert behandling, og det finnes ofte lite kunnskap og ressurser rundt på lokale legekontor og sykehus. 

 

For å øke kunnskapen om disse diagnosene har EU nå opprettet flere europeiske referansenettverk (ERN)​​. Disse nettverkene har som mål å samle kunnskap og spre dette til lokale aktører slik at personer med en sjelden diagnose skal få riktig diagnose, behandling og oppfølging der de bor.

 

 

 

Nettverkene er enda i startfasen, men har som intensjon å samle fagfolk fra spesialiserte medisinske fagmiljøer i ulike land slik at de kan jobbe sammen for å øke kunnskapen om sjeldne diagnoser. Planen er å spre denne kunnskapen på digitale plattformer slik at den blir tilgjengelig for alt helsepersonell uansett hvor de befinner seg.

​

Det er til nå laget 24 nettverksgrupper i ERN, hvorav MetabERN, som skal jobbe med metabolske sykdommer, er ett av disse. Siden porfyrisykdommer er metabolske sykdommer har Helse Bergen/ Napos søkt om og fått godkjent å være med som et ekspertsenter innen porfyrisykdommer fra Norge.

 

​​​Sammen med andre spesialistsentre som er med i MetabERN og som arbeider med porfyrisykdommer (Sverige, Nederland, Frankrike, Tsjekkia, Spania) er Napos med i en undergruppe av MetabERN som har fått navnet NOMPS (Neuromodulators and Porphyrias). Her vil porfyrisentrene arbeide sammen for å spre kunnskap om porfyrisykdommer og utvikle tilbudet til pasienter med porfyrisykdommer i Europa.