Følger du opp pasienter med EPP?
Har du en eller flere pasienter med EPP og skulle ønske du visste mer om diagnosen? På Sjelden.no finner du nå et videoforedrag om EPP. Overlege ved NAPOS, Aasne Aarsand gir her en grundig innføring i sykdommen EPP.
Publisert 14.06.2019
Sist oppdatert 31.07.2024
Dette kan du lære
Personer med erytropoietisk protoporfyri (EPP) får sterke smerter i huden etter kort tids lyseksponering. Det er stor variasjon i alvorlighetsgrad i sykdommen, men hos de fleste varer symptomene i gjennomsnitt 3 dager, og det er lite som hjelper mot plagene.
Som oftest er huden normal av utseende, men pasientene kan oppleve hevelser og sår, spesielt på håndbak og nese.
Diagnosen er svært sjelden, og det er lite kunnskap om EPP blant leger og annet helsepersonell. Dersom du har en pasient med EPP, kan du bli sittende med spørsmål som:
Hva finnes av mulig behandling for pasienten min?
Hvordan skal jeg følge han/henne opp?
Kan sykdommen gi andre komplikasjoner?
Dette får du svar på i foredraget, som tar for seg årsak, diagnostikk, genetikk, forebygging og komplikasjoner ved EPP.
Målgruppen for videoforedraget er leger og annet helsepersonell, men det kan selvsagt også sees av andre interesserte.
Lenke til videoforedraget på Sjelden.no
Erytropoietisk protoporfyri (EPP) - innføring
Om sjelden.no
Sjelden.no er læringsportalen for fagpersoner og tjenesteytere som har behov for kunnskap om sjeldne diagnoser.
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser er ansvarlig for Sjelden.no og arbeider for kompetanseutvikling, kompetansespredning og likeverdige tjenester innen sjeldne diagnoser.
Sjelden.no skal bidra til at relevant, kvalitetssikret kunnskap er tilgjengelig for fagpersoner når behovet for informasjon om sjeldne diagnoser er tilstede.