Resultater fra Norsk porfyriregister

Hvordan følges personer med porfyrisykdom opp i helsevesenet?

Nye tall fra Norsk porfyriregister gir innsikt i hvordan pasienter med ulike porfyrisykdommer blir fulgt opp hos fastlege og i spesialisthelsetjenesten.

Publisert 20.06.2025

Lege som holder et ultralydapparat på en mage — For personer over 50 år med en akutt porfyrisykdom (AIP, PV eller HCP), anbefales ultralyd av lever to ganger årlig. Norsk porfyriregister følger med på om dette gjennomføres som anbefalt.

Norsk porfyriregister samler opplysninger som sier noe om kvaliteten på helsetjenestene pasienter med ulike porfyrisykdommer får. Disse opplysningene kalles kvalitetsindikatorer og følges over tid.

Nå er resultater innrapportert i 2024 fra både helsepersonell og pasienter gjennomgått. Oppdaterte resultater fra Norsk porfyriregisters sentrale kvalitetsindikatorer i finner du på Sykehusviseren: Behandlingskvalitet