Lansering av spansk versjon av legemiddeldatabasen
På Global porfyridag, den 18. mai, lanseres en spansk versjon av legemiddeldatabasen for akutte porfyrisykdommer. Databasen er et viktig hjelpemiddel for helsepersonell og personer med akutt porfyrisykdom verden over, og bidrar til tryggere valg av legemidler.
Foto: Fundapor, Medellín
Viktig steg for pasientsikkerhet og likeverdig helsehjelp
Akutte porfyrisykdommer er sjeldne og kan gi symptomer i form av akutte porfyrianfall som kan oppstå med svært variert hyppighet og alvorlighetsgrad.
Enkelte legemidler kan utløse akutte porfyrianfall. Derfor trenger både helsepersonell og pasienter enkel og rask tilgang til riktig informasjon om et legemiddel er trygt å bruke.
Ved å lansere legemiddeldatabasen på spansk, blir kunnskapen mer tilgjengelig for millioner av mennesker i Europa og Latin-Amerika. Dette styrker pasientsikkerheten og bidrar til mer likeverdig helsehjelp på tvers av landegrenser.
Legemiddeldatabasen er tilgjengelig på Drugsporphyria.net
Brukes hver dag – i Norge og internasjonalt
Legemiddeldatabasen brukes daglig av helsepersonell på sykehus, i primærhelsetjenesten, på apotek og av pasienter og pårørende.
Tallene i faktaboksene viser tydelig behovet for en internasjonal legemiddeldatabase for akutte porfyrisykdommer. Legemiddeldatabasen har høy bruk internasjonalt, og bruken øker fra år til år.
Bruk av databasen
- 4 400 søk per uke
- 1 400 brukere per uke
- 3,4% av søkene er fra Norge og 96,6 % fra utlandet
Tilgjengelige språk
- Hele databasen: engelsk og spansk (nytt)
- Hovedside/søkeside: 6 språk, inkludert norsk
- Legemiddelnavn: 27 land, inkludert Norge
Del av et internasjonalt ansvar
Som en del av Nasjonalt senter for sjeldne sykdommer har enhet porfyrisykdommer (Napos) et viktig samfunnsoppdrag. Vi skal samle og dele kunnskap, være en medisinsk faglig rådgivende instans for helsepersonell, sikre tilgang til kvalitetssikret informasjon, forske og drive internasjonalt samarbeid.
Lanseringen av en spansk versjon av legemiddeldatabasen for akutte porfyrisykdommer markerer et nytt og viktig kapittel i dette arbeidet.
Kort om legemiddeldatabasen
Legemiddeldatabasen for akutte porfyrisykdommer er utviklet av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet porfyrisykdommer i samarbeid med den svenske porfyrieksperten dr. Stig Thunell. Den forvaltes og driftes nå av enhet porfyrisykdommer (Napos).
Klassifisering av legemidler skjer i samarbeid med International porphyria network (Ipnet) Safety of Drugs for Porphyria Patients Working Group (WG‑DRUGS), UK Porphyria Medicines Service (UKPMIS) og Cardiff Porphyria Service.
Arbeidet med den spanske versjonen har mottatt finansiering fra Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC).