Ny studie om symptomer og livskvalitet ved PCT
En ny studie fra NAPOS har undersøkt symptomer og livskvalitet hos personer med porphyria cutanea tarda (PCT). Resultatene viser at å ha flere PCT-relaterte symptomer og det å ikke ha startet behandling, er forbundet med lavere livskvalitet.
Publisert 29.04.2020
Sist oppdatert 04.06.2024
Lite kunnskap om livskvalitet ved PCT
Det finnes lite kunnskap om hvordan PCT virker inn på livskvalitet. I denne studien har vi blant annet sett nærmere på sammenhengen mellom symptomer og helserelatert livskvalitet hos personer som nettopp har blitt diagnostisert med PCT.
Helserelatert livskvalitet sier noe om i hvilken grad helse påvirker funksjonsevne og velvære, både fysisk, mentalt og sosialt.
Vanlige symptomer på PCT er sår og skjør hud, vannfylte blemmer, økt pigmentering og økt hårvekst. Symptomene oppstår på steder som er utsatt for sollys over tid.
Nesten alle som deltok i studien oppga at de hadde hatt blemmer, sår og skjør hud i forbindelse med PCT. Mange oppga også kløe. Nesten alle svarte at de hadde hatt symptomer på armer og hender, og over halvparten oppga at de hadde hatt symptomer i ansiktet.
Største studie på livskvalitet ved PCT
Studien har tatt i bruk pasientrapporterte opplysninger fra Norsk porfyriregister som ble samlet inn i perioden desember 2013 til 2015.
Av de totalt 61 deltagerne som ble inkludert, var halvparten kvinner og halvparten menn. 25 av deltagerne oppga at de hadde startet med behandling for PCT før de fylte ut spørreskjemaet.
Dette er den største studien som er gjort på livskvalitet hos denne pasientgruppen.
Sammenheng mellom symptomer, behandling og livskvalitet
Resultater fra studien viste blant annet at
- Det å ha flere PCT-relaterte hudsymptomer var forbundet med lavere livskvalitet
- Mange av deltagerne rapporterte å være plaget av kløe, et symptom som ofte ikke er med i beskrivelsen av PCT
- De som ikke hadde startet behandling for PCT da spørreskjemaet ble utfylt, oppga lavere livskvalitet enn de som hadde startet behandling
- Kvinner rapporterte flere symptomer enn menn, selv om det tok mindre tid fra symptomene oppsto til de oppsøkte lege
NAPOS anbefaler tidlig oppstart av behandling og årlig kontroll
PCT kan hos de fleste pasienter behandles med blodtapping eller tabletter, men sykdommen krever hos mange livslang oppfølging for å unngå tilbakefall. Man bør unngå høyt alkoholinntak, østrogenbehandling og unødvendige jernpreparater da dette kan gi tilbakefall av sykdommen.
Det er viktig å komme raskt i gang med behandling etter at en PCT-diagnose er gitt, fordi symptomene kan ha en negativ innvirkning på livskvalitet. I tillegg er det viktig å gå til årlig kontroll slik at man kan starte forebyggende behandling før tilbakefall av PCT-symptomer.
PCT er en sjelden sykdom, og kunnskap om sykdommen og behandling varierer blant helsepersonell. Det er derfor viktig med gode og tilgjengelige retningslinjer for å sikre god og riktig pasientbehandling.
NAPOS anbefaler alle med PCT å gå til årlig kontroll, og har utarbeidet egen sjekkliste for årlige kontroller ved PCT. NAPOS har også egne behandlingsretningslinjer for PCT.