Vårt nye navn er Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet porfyrisykdommer
Vi har siden nyttår vært en enhet under Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, også kalt Sjeldensenteret. I omstillingsprosessen fra en kompetansetjeneste til et sjeldensenter er det utarbeidet et nytt mandat og alle underenheter får nye navn, inkludert oss.
Foto: Haukeland universitetssjukehus
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet porfyrisykdommer
Etter opprettelsen av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser ble det utarbeidet et mandat som Sjeldensenteret og underenhetene skal jobbe etter:
Mandat for Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.pdf
Vi har nå fått tildelt et offisielt navn: Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet porfyrisykdommer, og et kortnavn: Sjeldensenteret, enhet porfyrisykdommer.
Vårt gamle navn Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) vil fortsatt kunne dukke opp enkelte steder, for eksempel i pdf-dokumenter og på nettsider, men vi jobber med å få vårt nye navn på plass.
Vi vil fortsette å bruke forkortelsen Napos og nettadressen vår www.napos.no en tid fremover.
Omstillingsprosess
Som enhet for porfyrisykdommer i Sjeldensenteret har vi fremdeles ikke behandlingsansvar for personer med porfyrisykdom, men arbeider for å samle og spre informasjon om diagnostikk, behandling og oppfølging. Vi skal også være en ressurs for helsepersonell som møter pasienter med porfyrisykdommer, og drive forskning og utvikling.
Omstillingsprosessen i Sjeldensenteret vil påvirke hvordan vi arbeider. Målet med omleggingen i sjeldenfeltet er å styrke tilbudet til personer med sjeldne diagnoser. Dette skal skje ved å inkludere flere diagnoser og gjøre det enklere for helsepersonell å finne relevant kunnskap og samarbeidspartnere.
Dette innebærer på sikt at enheten vår her i Bergen kan få ansvar for flere sjeldne diagnoser, ikke bare porfyrisykdommer.
Du kan lese mer om omstillingsarbeidet her: