Registrering av akutt porfyrisykdom i kjernejournal

Viktig informasjon til leger og annet helsepersonell

Registrering av akutt porfyrisykdom som kritisk informasjon i pasientens kjernejournal vil gi leger og annet helsepersonell rask informasjon om porfyridiagnosen. Dette er spesielt viktig i de tilfellene legen og annet helsepersonell ikke kjenner pasienten. 

I kjernejournalen bør følgende informasjon stå:

Akutte porfyrisykdommer kan gi livstruende akutte porfyrianfall som kan utløses av bl.a. en rekke vanlige legemidler. Legemidler må sjekkes opp mot legemiddeldatabasen for akutte porfyrisykdommer: drugsporphyria.net. Informasjon om behandling av akutte porfyrianfall se Rutiner for behandling av porfyrianfall på napos.no.

Er din pasient registrert med kritisk informasjon i kjernejournalen? Sjekk om porfyridiagnosen er registrert som kritisk informasjon i pasientens kjernejournal. Hvis den ikke er registrert, legg den inn i samråd med pasienten.  

Porfyridiagnoser som bør registreres i kjernejournalen

• Akutt intermitterende porfyri (AIP)
• Hereditær koproporfyri (HCP)
• Porphyria variegata (PV)

Andre porfyrisykdommer som for eksempel porphyria cutanea tarda (PCT) og erytropoietisk protoporfyri (EPP) gir kun hudsymptomer, og ikke akutte porfyrianfall. Disse porfyrisykdommene skal ikke registreres som kritisk informasjon i kjernejournalen.

Hvem kan registrere i kjernejournal? 

Fastlege eller annen behandlende lege kan i samråd med pasient, legge inn informasjon i kjernejournalen.

Hva skal registreres? 

Napos har laget forslag til tekst tilpasset hver av de tre akutte diagnosene (AIP, PV og HCP) som kan legges inn som kritisk informasjon i kjernejournalen. Se Napos sine nettsider: Registrer akutt porfyrisykdom i kjernejournal.

Generell informasjon om kjernejournal

For helsepersonell: Kjernejournal - Norsk helsenett

For pasienter: Kjernejournal - Helsenorge