Sjeldendagen 2026

Hvorfor en sjeldendag?

Sjeldendagen skal bidra til mer kunnskap og oppmerksomhet om sjeldne diagnoser –  hos befolkningen, helsepersonell og beslutningstakere. Det er derfor viktig å sette fokus på hvordan det er å leve med en sjelden diagnose. Hvordan påvirkes ulike aspekter av livet til dem som er rammet? Hvordan skal sjeldne diagnoser behandles og følges opp?

Sjeldendagen markeres med konferanse

I Oslo blir sjeldendagen markert den 27. februar med en konferanse for fagpersoner og pasientorganisasjoner innen sjeldne diagnoser. Årets tittel er «Kompetanse: når erfaringer møter fag».

Temaer på konferansen er blant annet:

• CRPD (Convention on the Rights of Persons with Disabilities) – viktigheten for sjeldne diagnoser.
• Særskilte utfordringer når det gjelder pasientrettigheter for personer med sjeldne diagnoser.
• Hvordan styrke pasientens kompetanse når erfaringer møter fag.
• Barrierer ved overgangene i helsevesenet.
• Kompetanse og kunnskapsspredning gjennom arbeid i fagnettverk.
  
  

Konferansen arrangeres i samarbeid mellom Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) og Unge funksjonshemmede.

Konferansen er fullbooket, men du kan følge den digitalt. Du finner programmet for dagen og strømmelenke til på FFO sin hjemmeside: Sjeldendagen 2026.

Om Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser

Formålet til senteret er å bygge kompetanse, spre kunnskap og sikre likeverdig tilgang til utredning, behandling og oppfølging av personer med sjeldne diagnoser. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser består av åtte landsdekkende enheter og en fellesenhet, og har rundt 200 ansatte.

Senterets ressurser:

• Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – nettside
• Sjelden.no – en kompetanseportal for fagpersoner
• Sjeldenpodden – en podcast om sjeldne diagnoser
• Sjeldentelefonen – kontakttelefon til fellesenheten
• Sjeldne diagnoser - Helsenorge – for pasienter og pårørende