Stor interesse for sjeldendagsmarkering ved Haukeland universitetssjukehus
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet porfyrisykdommer (Napos) markerte den internasjonale dagen for sjeldne diagnoser med stand på Haukeland universitetssjukehus 03.03.2026.
Foto: Napos
Mange besøkende
Ansatte ved Enhet porfyrisykdommer informerte om markeringen av sjeldendagen, og delte ut «Sjelden.no»-refleksbånd og twist til forbipasserende. Sjelden.no er en kunnskapsplattform hvor man kan finne informasjon om sjeldne diagnoser. Standen var plassert utenfor kantinen på Haukeland universitetssjukehus, og de besøkende var hovedsakelig helsepersonell og medisinstudenter. Det kom mellom 400 og 500 personer forbi i løpet av de to timene standen varte. Mange hadde spørsmål og ønsket informasjon om sjeldentjenesten og sjeldne diagnoser.
Populære refleksbånd
For anledningen hadde Enhet porfyrisykdommer fått trykket opp «Sjelden.no»-refleksbånd. Disse ble svært populære og alle de 300 som var trykket opp var delt ut omtrent halvveis ut i arrangementet.
Foto: Napos
Hvorfor en sjeldendag?
Sjeldendagen skal bidra til mer kunnskap og oppmerksomhet om sjeldne diagnoser – hos befolkningen, helsepersonell og beslutningstakere.
Om Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
Formålet til senteret er å bygge kompetanse, spre kunnskap og sikre likeverdig tilgang til utredning, behandling og oppfølging av personer med sjeldne diagnoser. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser består av åtte landsdekkende enheter og en fellesenhet, og har rundt 200 ansatte.
Senterets ressurser:
- Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – nettside
- Sjelden.no – en kompetanseportal for fagpersoner
- Sjeldenpodden – en podcast om sjeldne diagnoser
- Sjeldentelefonen – kontakttelefon til fellesenheten
- Sjeldne diagnoser - Helsenorge – for pasienter og pårørende
Sjeldendagen ble markert med konferanse i Oslo
I Oslo ble sjeldendagen markert den 27. februar med en konferanse for fagpersoner og pasientorganisasjoner innen sjeldne diagnoser. Konferansen ble arrangert i samarbeid mellom Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) og Unge funksjonshemmede.
Årets tittel var «Kompetanse: når erfaringer møter fag». Det er gjort opptak av konferansen, og du finner program og opptaket via lenke på FFO sin hjemmeside: Sjeldendagen 2026