Retningslinjer for behandling og oppfølging

NAPOS har retningslinjer for behandling og anbefalinger for regelmessig kontroll av porfyrisykdommene. Det er viktig å være klar over at de forskjellig porfyrisykdommene krever ulik behandling og oppfølging. For mer informasjon, velg aktuell diagnose under.

• Akutte porfyrisykdommer (AIP, PV og HCP)
• Porphyria cutanea tarda (PCT)
• Erytropoietisk protoporfyri (EPP) ​

Det finnes i tillegg andre, ultrasjeldne porfyridiagnoser. For de fleste av disse finnes det få eller ingen pasienter i Norge, og det er derfor ikke utarbeidet egne behandlings- og oppfølgingsretningslinjer. Ta kontakt med NAPOS for veiledning dersom du har, eller mistenker du kan ha, en pasient med en ultrasjelden porfyridiagnose:

• ​Hepatoerytropoietisk porfyri (HEP) – Les mer om diagnosen her​
• Kongenital erytropoietisk porfyri (CEP) – Les mer om diagnosen her​
• ALA-dehydratasemangel porfyri (ALAD-porfyri) – Les mer om diagnosen her
• Andre varianter
• Homozygote former av autosomal dominante porfyrisykdommer
• ​Doble porfyrisykdommer