Opplysninger i registeret er tilgjengelig for alle som ønsker å bruke disse innenfor registeret sitt formål så lenge nødvendige tillatelser foreligger. Hvert sykehus kan bruke egne data i tråd med foretaket sine juridiske retningslinjer. Felles prosjekt har likevel prioritet, slik at det enkelte sykehus ikke kan publisere data på allerede godkjente felles prosjekt. Søknad om utlevering og bruk av data fra flere sykehus skal sendes til registeradministrasjonen.
Fagrådet har ansvar for faglig å vurdere forespørsel om utlevering og utarbeide forslag til vedtak. Myndighet kan delegeres til daglig leder av SmerteReg.
Aggregerte anonyme opplysninger kan som regel utleveres uten eksterne godkjenninger. Det må sendes en formell forespørsel til registeret der en beskriver formålet for bruk av opplysningene.
SmerteReg ved databehandlingsansvarlig instans er ansvarlig for å vurdere om opplysningene som vert utlevert er tilstrekkelig anonyme eller avidentifiserte i hver enkelt søknad.
Søker vil få svar innen 30 dager fra fullstendig mottatt søknad er mottatt, og opplysninger vil normalt bli utlevert innen 60 dager etter godkjent søknad. Alternativt vil det gis et foreløpig svar.
Opplysningene vil bli utlevert på en måte som sikrer personvernet og krav til informasjonssikkerhet. Persondata til forskingsformål vil normalt være avidentifisert eller anonymisert. Opplysninger skal ikke oppbevares lenger enn nødvendig for å gjennomføre prosjektet.
Klager som gjelder utlevering og bruk av opplysninger skal rettes til registeradministrasjonen.
Ved manglende oppfølging av plikter fra søker vil databehandlingsansvarlig for registeret kunne inndra rettene til opplysningene. Om prosjektet tar lenger tid enn angitt i søknaden må det søkes på nytt til SmerteReg. Andre kan då få anledning til å gjennomføre prosjekt/forsking på samme problemstilling.
Data levert fra SmerteReg er i denne sammenheng også behandlede rådata og sammenstilling av data - også de som ikke inngår i en sluttrapport. Utleverte data skal ikke overleveres til en tredje part eller brukes til andre prosjekt/formål enn det som er søkt om. Utleverte data skal ikke være offentlig tilgjengelige.
Ved prosjektslutt skal det sendes rapport til SmerteReg.
For publisering på SmerteReg-data gjeld vanlige retningslinjer for forfatterskap: http://www.icmje.org/recommendations/browse/roles-and-responsibilities/
Mer informasjon om forskning på bruk av kvalitetsregistre: Utlevering og annen behandling av registeropplysningene - Nasjonalt Servicemiljø for Medisinske kvalitetsregistre
Ved all offentliggjøring skal det gå fram at opplysningene er fra registeret. I prosjekt der data fra SmerteReg er brukt skal det i publikasjonen stå;
Bokmål: “Denne studien bruker data fra SmerteReg. Tolkning og rapportering av disse data er forfatternes ansvar alene, og har ikke vært gjenstand for godkjenning fra SmerteReg»
Nynorsk: “I denne studien er det brukt data fra SmerteReg. Tolking og rapportering av disse data er forfatterne sitt ansvar, og har ikke vært gjenstand for godkjenning fra SmerteReg»
Engelsk: “In this study data from SmerteReg has been used. Interpreting and reporting of this data is the authors’ responsibility alone and have not been subject to approval from SmerteReg»
Ved bruk av statistikk eller sammenstilling av data gjort av SmerteReg skal det stå: “Tall er hentet fra SmerteReg»/ “Tal er henta fra SmerteReg”. “Data from SmerteReg”