In English
Nodens leiarar: Ole-Bjørn Tysnes og Tale Litlere Bjerknes
Ole-Bjørn Tysnes er overlege i nevrologi ved Nevrologisk avdeling på Haukeland universitetssjukehus, og professor i nevrologi ved Universitetet i Bergen. Han har i mange år jobba med forsking på ALS og Parkinsons sjukdom, og er hovudansvarleg forskar (PI) for dei pågåande ALS-studiane ved Neuro-SysMed.
Tale Litlere Bjerknes er lege og forskar med medisinsk embetseksamen frå Noregs teknisk-naturvitskaplege universitet (NTNU) og doktorgrad frå Kavli Institute for Systems Neuroscience. Doktorgradsarbeidet hennar omhandla utvikling av romleg orientering og hukommelse i hjernen. Ho arbeider ved ALS-poliklinikken på Nevrologisk avdeling ved Haukeland universitetssjukehus og er involvert i fleire kliniske studiar som skal utvikle nye behandlingar mot ALS. Forskinga hennar fokuserer særleg på genetikk og mitokondriefunksjon ved ALS. Bjerknes leier også ALS-LTMV-studien, som undersøker korleis langvarig respiratorbehandling påverkar livskvaliteten til personar med ALS og deira næraste familie.
Forskingsområde
ALS-noden arbeider med å utvikle nye behandlingsstrategiar for ALS og å forstå sjukdommen betre.
Forsking frå Neuro-SysMed og andre internasjonale forskingsmiljø har peika på behandlingar som aukar nivåa av NAD, eit stoff som er viktig for energiomsetninga i cellene, som ein mogleg måte å beskytte nerveceller mot skade. Tidlegare studiar har også gitt indikasjonar på at ei kombinasjonsbehandling med nikotinamidribosid (NR) og pterostilben kan ha positiv effekt hos personar med ALS.
På bakgrunn av dette gjennomfører ALS-noden kliniske studiar for å undersøkje om slik behandling kan:
- bremse sjukdomsutviklinga
- beskytte nerveceller mot skade
- forlenge overlevinga
- betre livskvaliteten til personar med ALS
Livskvalitet og langvarig respiratorbehandling
Eit anna viktig forskingsområde er korleis livsforlengande behandling påverkar kvardagen til personar med ALS og dei som står dei nær.
ALS-noden har derfor etablert ALS-LTMV-studien, som undersøker korleis langvarig mekanisk ventilasjon (respiratorbehandling) påverkar livskvaliteten til:
- personar med ALS
- ektefellar og partnarar
- barn og andre næraste pårørande
Målet er å skaffe kunnskap som kan bidra til betre oppfølging og støtte for både pasientar og familiar når dei står overfor krevjande behandlingsval.
Diagnostikk og persontilpassa behandling
Forskarane i ALS-noden arbeider også med prosjekt som skal gi tidlegare og meir presis diagnostikk av ALS og betre grunnlag for å tilpasse behandling til den enkelte pasienten.
I tillegg planlegg noden forsking på såkalla ALS-klynger i Noreg, der fleire personar i same geografiske område utviklar sjukdommen. Slik forsking kan gi ny innsikt i kva faktorar som påverkar risikoen for å utvikle ALS.
Du kan sjå ei oversikt over studiene på sida ALS og kliniske studier.