Årsrapport

MS-registeret lager årlige rapporter som inneholder informasjon om aktivitet og sammenligner data fra ulike helseforetak i Norge. Siden det går en del tid fra pasientene er på kontroll til vi får inn dataene i registeret så lages årsrapportene ferdig først i juni/juli påfølgende år. Vi lager også en kortversjon av årsrapporten som oppsummerer hovedfunnene og som skal være lettere tilgengelig enn hovedrapporten.

Årsrapp​ort for 2022​

Oppaderte tall for 2022 pr desember 2023

​Kortversjon av årrsrapport for 2022

​​​

Viktige funn i årsrapporten for 2022 er:


  • Registerets samtykkebaserte dekningsgrad er på 87%, en økning på 4% fra 2021. Dekningsgraden for nydiagnostiserte er over 80% for tredje året på rad. 
  • Bruken av høyeffektiv sykdomsmodulerende behandling, særlig rituksimab, fortsetter å øke. Av de nydiagnostiserte i 2022 med attakkpreget sykdom (RRMS) som har startet behandling, begynner nå 95.9% % på høyeffektiv behandling. Det er registrert 12 PPMS-pasienter med diagnose i 2022. Av disse har 8 startet behandling (66.7%), 7 med den høyeffektive behandlingen rituksimab. Variasjonen i bruk av høyeffektiv sykdomsmodulerende behandling mellom helseforetakene er i 2022 vesentlig mindre sammenlignet med tidligere år. 
  • 65.6% av alle som er registrert i MS-registeret mottar sykdomsmodulerende behandling. 22.3% har ingen pågående behandling pr 31.12.2022. Blant PPMS-pasienter finner vi at 25.4% mottar behandling, noe som er en økning på 3.5% fra 2021. Av disse er det 69.4% som bruker rituksimab. 
  • Rituksimab er som tidligere år det klart mest brukte medikamentet blant alle pasientene pr 31.12.2022. Det er også det medikamentet som har fått flest nye brukere i 2022, ca. tre ganger flere enn det nest mest benyttede medikamentet, Mavenclad. Andelen som skifter til annen behandling etter oppstart av rituksimab er svært lav sammenlignet med annen sykdomsmodulerende behandling.
  • Forventningene til rask oppstart av behandling etter diagnose er skjerpet i Helsedirektoratets nylig oppdaterte retningslinje for diagnostikk og behandling av MS. Andel som starter med behandling innen 21 dager etter diagnosen, er på 53%, med variasjon mellom helseforetakene fra 18% til 85%. Landsgjennomsnittet er lavere enn ønskelig, og der er rom for forbedring i flere helseforetak. Forbedringspotensialet er særlig stort for rask oppstart av høyeffektiv sykdomsmodulerende behandling.
  • Pasienter med MS rapporterer en konsistent dårligere egenopplevd fysisk og psykisk helse sammenlignet med en norsk referansepopulasjon. Det er en sammenheng med behandling – hvor pasienter som mottar sykdomsmodulerende behandling rapporterer bedre fysisk helse sammenlignet med ubehandlede.
  • Oppdatert skåring av fysisk funksjonsskår (EDSS) rapporteres for kun 31%, noe som er for sjeldent. Andelen er uendret sammenlignet med både 2021 og 2020, tross målrettet innsats fra MS-registeret i form av kvalitetsforbedringsprosjekter og opplæringsmateriell med nasjonal distribusjon. Noe av dette kan skyldes økt bruk av telefon- eller videokonsultasjoner i oppfølging av MS, men trolig reflekterer det også økte intervaller mellom polikliniske MS-kontroller.
  • Innrapportering av resultater av MR-kontroller er fremdeles for lav til å kunne levere pålitelige resultater for indikatorene Andel MS-pasienter som har gjennomgått MR-kontroller etter nasjonal faglig retningslinje siste år og Andel med ny MRI sykdomsaktivitet. 
  • I 2022 publiserte Helsedirektoratet to nye nasjonale kvalitetsindikatorer for helsetjenesten basert på data fra MS-registeret: Tid fra diagnose til behandling og Andel som mottar høyeffektiv sykdomsmodulerende behandling. 
  • Reliabilitets- og validitetsstudie på nasjonale data viser høy grad av korrekthet og pålitelighet for utvalgte variabler i registeret.
  • MS-registerets kvalitetsforbedringsprosjekt «Tiden teller – Raskere behandlingsstart» nådde finalen i den internasjonale bruker- og interesseorganisasjonen MS Brain Health sin Team Award i 2022!




Tidligere årsrapporter ligger på siden til Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre



Sist oppdatert 15.12.2023