Pasientrapporterte data - Livskvalitet
I november 2019 sendte Norsk MS-register og biobank forespørsel via www.helsenorge.no eller digipost til pasienter som har samtykket til å delta i MS-registeret. Pasientene ble bedt om å svare på spørsmål om egen opplevelse av livskvalitet.
Pasientene ble bedt om å fylle ut to skjema om livskvalitet. Det ene er et generelt skjema (RAND-12), det andre er tilpasset MS (MSIS-29).
For best mulig oppfølging av personer med MS i Norge er det viktig å få pasientenes vurdering av egen helse. Medisinske kvalitetsregistre har dette som en viktig målsetning. Effekt av MS- behandling måles gjennom en fysisk funksjonsskår og sykdomsaktivitet evaluert ved magnetisk resonanstomografi (MR) av hjerne og ryggmarg. Men det er viktig tilleggsinformasjon å evaluere behandlingseffekten i lys av selvrapportert livskvalitet fra pasientene.
Av alle med samtykke til å delta i MS-registeret nådde vi 77% med den elektroniske forespørselen. Av disse svarte 70% på de to skjemaene. Kun 2% reserverte seg mot fremtidige spørsmål om livskvalitet.