Pasientrapporterte data om livskvalitet
MS-registeret sender ut årlige invitasjoner om å fylle ut spørreskjema om egen helse og funksjonspåvirkning som følge av MS. Invitasjonen sendes ut hvert år i november, som brev via Helsenorge.no eller Digipost til dem som har samtykket til innregistrering. Resultatene fra de årlige undersøkelsene presenteres i registerets årsrapporter.
Pasientrapporterte data er viktig for å kunne evaluere hvor stor innvirkning en sykdom har på ens livskvalitet og funksjonsnivå. De faktorer som inngår i legens vurdering av behandlingseffekt, som for eksempel funn ved klinisk nevrologisk undersøkelse, resultatet av MR-undersøkelser og hvor vellykket en klarer å forebygge nye MS-attakker, kan ofte ikke gi et fullgodt bilde over hvordan sykdommen påvirker en. Pasientrapporterte data kan etterspørres direkte fra din behandler i forbindelse med oppfølgingen din, men MS-registeret samler også inn slike data en gang årlig.
Vi benytter to skjema, som begge er utviklet internasjonalt og oversatt til Norsk. Spørsmålene er standardiserte, og gjør at resultater fra norske pasienter kan sammenlignes med tilsvarende undersøkelser både over tid og mellom ulike land. Det ene er et generelt skjema om egenopplevd helse, uavhengig av sykdommer du måtte ha (RAND-12), det andre er tilpasset MS (MSIS-29). RAND-12 gjør det mulig å sammenligne ulike pasientgrupper, mens sykdomsspesifikke spørreskjema som MSIS-29 er nødvendig for å fange opp viktige aspekter som er spesifikke for MS. Til tross for at det til sammen er over 40 spørsmål, vil en kunne oppleve at spørsmålene ikke fanger opp alle ens plager som følge av MS, eller kanskje heller ikke at selve hovedplagen ens fanges godt opp. Vi håper likevel at alle som deltar svarer så godt en kan utifra slik en opplever sin sykdom.
Les mer om RAND-12 på nettsiden til nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre.
MSIS-29 er et spørreskjema for å måle fysisk og psykisk helseplager ved MS, oversatt til norsk (MSIS-29NV) og validert for norsk bruk (Smedal T et al., Acta Neurol Scand. 2010 Oct;122(4):244-51). Det måler pasientrapporterte utfall for fysisk (20 spørsmål) og psykologisk (9 spørsmål) funksjonspåvirkning som følge av MS-sykdommens innvirkning de siste to ukene.