Spørreundersøking for deg som har MS - 2025
I løpet av dei næraste dagane inviterer me alle som er registrerte i Norsk MS-register til å svare på eit spørreskjema om eiga helse. Svara er viktige for å måle helse- og livskvalitet, og blir analyserte for å forstå kva utfordringar pasientar har, og kva behandlingstiltak som kan vera nyttige. I utsendinga finn du òg ei direkte lenke til Helsenorge.no, der du enkelt kan be om innsyn i dine eigne data i MS-registeret.
Me i Norsk MS-register og biobank inviterer årleg personar med MS til å delta. Dette er undersøkinga som skulle ha kome i slutten av november 2025. Men grunna ei oppdatering av registeret, vart me nødt til å utsetta det litt. Og grunna omsyn til julestria utsatte me det nett litt ekstra til no.
Dei som får svara på dette skjemaet er dei som har gitt samtykke til registrering. Du treng òg elektronisk ID for innlogging på Helsenorge.no eller digital postboks (Digipost).
Du blir bedt om å fylle ut to skjema:
- Livskvalitet (RAND-12)
- Korleis MS påverkar fysisk og mental helse (MSIS-29)
Begge skjema er internasjonalt anerkjende og omsette til norsk. Dette gjer oss pålitelege data om korleis personar med MS opplever helsa si, og gjer det mogleg å samanlikne både mellom norske sjukehus og med andre land.
Me starta innsamling av pasientrapporterte data i november 2019 og har gjort det årleg sidan. Over 60 % av dei inviterte har svart kvart år. Resultata blir publiserte i årsrapporten for MS-registeret i juni året etter.
Data frå undersøkinga kan vise utviklinga etter koronapandemien og over tid. Me jobbar aktivt for å auka bruken av pasientrapporterte data i forsking, og oppmodar forskingsgrupper til å inkludere slike data i prosjekta sine. Det er ingen grunn til uro: når me gjer ut data til forsking, kan ikkje svara dine sporast tilbake til deg.
Vil du delta i registeret? Du finn meir informasjon om innregistrering på nettsida vår. For info om elektronisk ID, digital postboks og Helsenorge.no – sjå https://norge.no.
Som registrert i MS-registeret kan du sjå kva data som er lagra om deg. På toppen av skjemaet du fyller ut, finn du ei direkte lenke til Helsenorge.no der du kan bestille innsyn. Sidan du truleg alt er innlogga når du brukar lenka, kjem du rett til innsynssida for MS-registeret.