Ny ordning gir hjartebarn betre oppfølging

Nathalie er snart tre år. Måndag var ho den første pasienten som formelt gjekk inn i den nye ordninga. Før timen var det ballongar og kaker i gangen. Så klipte ho ei raud snor og gjekk vidare til ein heilt vanleg kontroll. 

– For mange av pasientane vil endringa knapt vere synleg, seier seksjonsoverlege Asle Hirth.  
 
- Men i praksis handlar dette om at vi no har éin felles plan for oppfølginga, frå barna er små og til dei er ferdige hos oss.  

Mindre avhengig av kven du møter 

Barne- og ungdomsklinikken følgjer i dag rundt 800 barn, unge og unge vaksne med medfødd eller tidleg erverva hjartesjukdom. 

– Mykje har fungert godt også tidlegare. Men det har variert litt korleis kontrollane har vore lagde opp, og kva som har vore vektlagt. No har vi samla dette i ei meir strukturert oppfølging, seier Hirth. 

Dei nye forløpa deler pasientane inn i tre oppfølgingsnivå og seks aldersgrupper: 0–2 år, 2–6 år, 6–12 år, 12–15 år, 15–18 år og 18–23 år. 

For familiane betyr det mellom anna at dei får ein tydelegare plan for kva som skal skje – og når. 

Arbeidet med dei nye forløpa har gått føre seg over fleire år og er mellom anna finansiert gjennom såkorn- og forbetringsmidlar frå Helse Vest. Midlane har gitt rom for å jobbe systematisk med både fagutvikling og brukarmedverknad. 

Ikkje berre legekontrollar 

Ei av endringane er at det på slutten av kvar aldersperiode blir lagt opp til eigne såkalla milepælsopphald. 

Desse varer i éin til tre dagar og samlar fleire undersøkingar og samtalar i éin og same periode. 

– Det er framleis den medisinske oppfølginga som er det viktigaste. Men vi bruker også meir tid på informasjon, spørsmål og tema som skule, fysisk aktivitet og kvardagsliv, seier Hirth. 

Det finst seks slike milepælar: ved 2, 6, 12, 15, 18 og 23 år. Førebels er opplegget for 12-åringane ferdig utvikla og prøvd ut gjennom pilotgrupper. Arbeidet med dei andre er i gang. 

Bygd saman med familiane 

I arbeidet med dei nye forløpa har foreldre og pasientar vore tett involverte. Seks brukargrupper har bidrege med innspel til både innhald og praktisk opplegg. 

– Dei har vore tydelege på kvar det ofte oppstår uvisse, og kva som kan vere vanskeleg å få oversikt over i kvardagen, seier Hirth. 

Samtidig er det etablert eit eige kvalitetsregister for denne pasientgruppa. Registeret skal brukast til planlegging, oversikt, forbetringsarbeid og forsking. 

Ein vanleg time – i ein ny struktur 

For Nathalie og foreldra hennar var dette først og fremst ein vanleg kontrolltime, med litt ekstra merksemd i forkant. 

Snora blei klipt. Så gjekk dei inn til timen. 

– Det er litt slik det skal vere også. Dette er ikkje meint å merkast så godt frå dag til dag. Men over tid skal det gjere oppfølginga enklare og meir føreseieleg, seier Hirth.