For deg som har MS

I kortversjonen av registerets årsrapport, finner du informasjon som viser hvordan vi bruker data aktivt for å sikre god behandling til alle med MS. 

Hva innebærer det å delta 

Alle nevrologiske avdelinger i Norge samler inn dataene når du er til kontroll hos din(e) behandlere. Dette skjer på en sikker måte, og dataene behandles etter strenge krav fra myndighetene slik at de ikke brukes i andre sammenhenger enn det som er formålet til registeret. Du kan lese mer her

Hvordan delta

Neste gang du er hos din nevrolog, kan du ta opp spørsmålet om registrering i Norsk MS-register og biobank. Registeret samarbeider med alle landets nevrologiske avdelinger om registrering. Nevrologen eller en sykepleier kan også forespørre deg om deltagelse. 

Start med å lese gjennom forespørsel om å delta. Du må så fylle ut og signere samtykkeskjema og levere dette til nevrologen din. Du finner informasjonskriv og samtykkeskjema her. 

Er noe uklart, diskuter dette med din nevrolog/sykepleier ved neste kontroll. Du kan skrive ut og ta med deg samtykkeskjemaet til nevrologen din, eller be om å få dette ved neste kontroll. 

Reservasjon

Skjemaet inneholder også et punkt om reservasjon 

"Jeg reserverer meg mot deling av data ved bytte av behandlingssted"

Når du bytter behandlingsted fra et sykehus til et annet, vil den nye avdelingen ha ansvar for å fylle inn data om din sykdom og behandling i registeret. Om du har samtykket til å delta i registeret, vil dataene fra det forrige behandlingstedet bli delt med den nye avdelingen. Dette gjøres for å sikre at korrekte data videreføres i registeret. Om du ikke ønsker dette, krysser du av her.

Hvilke data samles inn og hvordan beskyttes de

Hver gang du er på kontroll hos din nevrolog på en nevrologisk avdeling, samles det inn data om ditt sykdomsforløp. Registeret mottar noen av disse dataene via sikker elektronisk overføring på helsenettet. Det er din nevrologiske avdeling som legger dataene inn i registeret, så det er ikke andre enn de som allerede kjenner dine data som får kjennskap til dem i registreringsprosessen.

I tillegg til dataene som samles inn av din nevrologiske avdeling, vil du også få tilsendt spørreskjema fra registeret ca. en gang i året. Dette skjer via Helsenorge.no eller Digipost. Hvis du ikke har tatt i bruk Helsenorge.no eller Digipost, vil du ikke få tilsendt slike spørsmål.  

Kvalitetsforbedring

Kvalitetsforbedringsarbeid foregår oftest lokalt ved de ulike sykehusene. I andre sammenhenger kan MS-registeret levere ut data til prosjekter med nødvendige godkjenninger. Disse leveres ut uten å være personidentifiserbare. Skal dataene fra MS-registeret kobles til andre registre (f.eks. Fødselsregisteret, Kreftregisteret, Folkeregisteret), gjøres dette ved hjelp av fødselsnummer, men de som har søkt om disse dataene, får utlevert de sammenkoblede dataene etter at fødselsnummeret er fjernet.

Det er strenge krav til utlevering av data fra registre, slik at de registrerte skal føle seg trygge på at dataene ikke brukes til annet enn det som er formålet, og at personlig informasjon ikke blir gjort tilgjengelig for andre. Det er Norsk MS-register og biobank sitt fagråd som behandler alle søknader om bruk av data og materiale, og ingen får utlevert opplysninger eller biologisk materiale før alle nødvendige godkjenninger er innhentet. Helseopplysninger er sensitive personopplysninger med streng taushetsplikt – bare de som har behov for tilgang i forbindelse med sine arbeidsoppgaver, har det.

Spørreskjema om livskvalitet (ePROM)

Til alle pasienter som har gitt samtykke, sender MS-registeret ut elektronisk forespørsel om å fylle ut spørreskjema. Vi har til nå inkludert to livskvalitetsskjema: det generelle skjemaet Rand-12, som handler om hvordan du opplever helsen din, og det MS-tilpassede skjemaet MSIS-29, som ber deg svare på hvordan du opplever at din MS har virket inn på dagliglivet i løpet av de siste to ukene.

Selv om noen spørsmål kan oppleves som mer aktuelle enn andre, er det viktig at du prøver å svare på alle. Alle mottar skjemaene samtidig og får en måneds frist til å svare, med en purring etter to uker. Vi planlegger å sende ut skjemaene én gang i året, og håper dette skal gi et godt grunnlag for å vurdere utviklingen av din livskvalitet og et viktig supplement for å vurdere effekten av behandling.

Kun de som er elektronisk aktive – det vil si har aktivert sin bruker på Helsenorge.no eller har en digital postkasse (Digipost) – vil motta skjemaene. Ved hver utsendelse er det mulig å reservere seg mot fremtidige henvendelser.

Se dine egne data

Har du allerede samtykket, kan du se hvilke data som er registrert om deg ved å bestille en innsynsrapport via Helsenorge.no. Rapporten gir en grafisk oversikt over behandlingsforløp, funksjonsskår og attakker, slik at du ser de samme dataene som din behandler og lettere kan delta i beslutninger om din egen oppfølging. Pasientens mulighet for innsyn i egne data er et lovpålagt krav etter Forskrift om medisinske kvalitetsregister og Helseregisterloven.

Du har rett til informasjon om hvilke opplysninger som er registrert om deg, og rett til innsyn i disse opplysningene. Du kan også etterspørre oppdatering av registrerte data og be om at eventuelle feilregistreringer rettes. Dersom du mener at data er feil eller mangelfulle, anbefaler vi at du først kontakter din lokale nevrologiske avdeling, da det er de som har journalopplysningene dine tilgjengelige og kan etterprøve riktigheten.

Biobank

Biobanken inneholder over 2000 blodprøver fra personer med MS. Blodprøvene i biobanken ble samlet inn på 2000-tallet som ledd i NevroNor, et nasjonalt satsningsprosjekt for nevrovitenskapelig forskning utgående fra Norges Forskningsråd. Biobanken inneholder også ryggmargsvæske. Det er p.t. (2026) ingen pågående innsamling av blod, ryggmargsvæske eller vevsprøver fra hjerne til biobanken.