Hva innebærer det å delta
Formålet med Norsk MS-register og biobank er å kvalitetssikre dine helsetjenester og etablere forskningsdata og materiale som kan bidra til å finne årsaker til sykdommen og studere sykdomsmekanismer. Landets nevrologiske avdelinger samler inn dataene på en sikker måte, og dataene behandles etter strenge krav fra myndighetene slik at de ikke brukes i andre sammenhenger enn det som er formålet til registeret.
Registeret
Hver gang du er på kontroll hos din nevrolog på en nevrologisk avdeling samles det inn data om ditt sykdomsforløp. Registeret får tilsendt, via sikker elektronisk overføring på helsenettet, noen av disse dataene. Det er din nevrologisk avdeling som legger dataene inn i registeret, så det er ikke andre enn de som allerede kjenner dine data, som får kjennskap til de i registreringsprosessen.
De viktigste dataene i registeret er opplysninger om sykdomsdebut og diagnose, om behandling og eventuelle bivirkninger av denne, funksjonsskår (EDSS), forverringsperioder (attakker) hvis du har en attakkvis sykdom, og hyppighet og resultat av MR-undersøkelser. Dataene oppsummeres i en grafisk fremstilling som nevrolog/sykepleier kan se. Et eksempel på et slik forløp kan du se i denne figuren:
Figuren starter ved debut av sykdommen og går frem til dagens dato. Den viser ulike typer behandlinger oppe, samt registrerte bivirkninger. EDSS-målinger på ulike tidspunkt er markert med sorte punkter. Det er trukket sorte linjer mellom de ulike målingene for å lettere kunne se utviklingen over tid. Attakker markeres med røde bokser. MR markeres med blågrønne trekanter.
Å samle strukturerte data på denne måten er i seg selv en form for kvalitetsforbedring siden den gir en oversikt over et pasientforløp som er vanskelig å finne i ikke strukturerte pasientjournaler. Du kan bestille en innsynsrapport via Helsenorge.no som inneholder denne grafen, i en litt annen versjon. Rapporten inneholder også andre data som er registrert om deg.
Dataene i registeret skal benyttes til å kvalitetssikre helsetjenester som ytes til personer med MS. Dette gjelder for eksempel å påse at alle pasienter får like god oppfølging og behandling uansett hvor i landet de bor. Et annet eksempel er å påse at MR-undersøkelser utføres jevnlig slik at utviklingen av sykdommen kan følges og nødvendige tiltak settes inn på riktig tidspunkt. Riktig behandling til rett tid er målet for kvalitetsarbeid og forskning på MS, og dette er også registerets fokus.
Kvalitetsforbedringsarbeid foregår oftest lokalt ved de ulike sykehusene. Da brukes de datene som hvert sykshus har om de pasientene som de følger opp. MS-registeret ønsker at dataene skal brukes i prosjekter som kan gi økt kunnskap om sykdommen og dermed komme deg som har MS til gode. Derfor leverer vi ut data til prosjekter med nødvendige godkjenninger. Disse leveres ut uten å være personidentifiserbare. Skal dataene fra MS-registeret kobles til andre registre (f.eks. Fødselsregisteret, Kreftregisteret, Folkeregisteret), gjøres dette ved hjelp av fødselsnummer, men de som har søkt om disse dataene, får utlevert disse sammenkoblede dataene etter at fødselsnummeret er fjernet. Det er strenge krav til utlevering av data fra registre, slik at de registrerte skal føle seg trygge på at dataene ikke brukes til annet enn det som er formålet, og at personlig informasjon ikke blitt gjort tilgjengelig for andre.
I tillegg til dataene som samles inn av din nevrologiske avdeling, vil du også få tilsendt spørreskjema fra registeret ca. en gang i året. Dette skjer via Helsenorge.no eller Digipost. Hvis du ikke har tatt i bruk Helsenorge.no eller Digipost, vil du ikke få tilsendt slike spørsmål. Det jobbes med en løsning for utsending på papir i vanlig post, men det er usikkert når dette blir tilgjengelig.
For best mulig oppfølging av personer med MS i Norge, er det viktig å få pasientenes vurdering av egen helse. De nasjonale medisinske kvalitetsregistrene har dette som en viktig målsetning. Effekten av MS-behandling måles ved hyppigheten av attakker, ved regelmessig MR av hjerne og ryggmarg, og ved nevrologens vurdering av fysisk funksjonsskåre. Selvrapportert livskvalitet og helsepåvirkning av MS gir viktig tilleggsinformasjon når vi skal evaluere behandlingseffekt. Vi håper du som er registrert, ønsker å svare på disse spørsmålene, men dette er selvsagt frivillig. Ved hver utsendelse av slike spørreskjema får du mulighet til å reservere deg mot fremtidige henvendelser.
Biobank
Vi har tidligere samlet inn og lagret blodprøver og ryggmargsvæske fra de som har MS. Det ble krysset av for dette på samtykkeskjemaet og var frivillig. Og man kunne være med i registeret uten å også delta i biobanken.
Det ble samlet inn over 2000 blodprøver.