For pasienter

Vi bruker registeret til kvalitetsforbedring på flere måter:

• Gjennom registeret samler vi opplysninger som er avgjørende for behandlingen som blir gitt til deg som lever med kols. Dette vil gjenspeile om tjenestene vi gir følger gjeldende retningslinjer for behandling og oppfølging av kols.
• Når data om behandling av kolspasienter blir samlet systematisk over flere år, gir det oss et solid grunnlag for å evaluere behandlingen. Slik kan vi kontinuerlig korrigere og forbedre behandling og pleie som pasienter med kols får ved innleggelse.
•  Ansvarlig for behandling av dataene er Helse Bergen HF, og registeret eies av Helse Vest RHF.

I registeret vil sykepleiere og leger legge inn resultater fra undersøkelser som du har gått gjennom.

Vi registrerer:

• Opplysninger om diagnoser, blodprøver og behandling
• Lungefunksjon
• Hvordan du opplever å leve med KOLS
• Høyde og vekt for å kontrollere din ernæringsstatus
• Røykevaner og om du har fått informasjon om røykeslutt
• Om du har fått informasjon om influensavaksine og lunge-rehabilitering
• Hvilke medisiner du bruker ved hjemreise

Alle opplysninger i Kolsregisteret behandles konfidensielt. Dette vil si:

• De som arbeider med registeret har taushetsplikt
• Personidentifiserbare opplysninger blir anonymisert før data blir utlevert til forskning

Behandlingen av opplysningene er godkjent av Datatilsynet. Alle forskningsprosjekter skal godkjennes på forhånd av Den regionale komité for medisinsk forskningsetikk.

Du kan når som helst trekke deg fra registeret og kreve at innsamlede opplysninger om deg blir slettet, uten å oppgi årsak. Det vil ikke ha noen betydning for din behandling dersom du velger ikke å la deg registrere, eller dersom du senere ønsker å trekke deg. 

Kolsregisteret bruker COPD Assessment Test (CAT). Dette er et skjema der pasienten selv rapporterer hvordan sykdommen påvirker livskvaliteten.

Hvordan påvirker kols dagliglivet - skjema på flere språk

KolsHjelpen er en side der du kan teste om det er sannsynlig at du har kols og om du får den behandlingen du bør ha.

Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke (LHL) er en medlemsbasert, ideell og helhetlig helseorganisasjon for personer som lever med hjerte- og lungesykdommer.

Norges Astma- og allergiforbund (NAAF) er en interesseorganisasjon som jobber for å bremse utvikling av astma, allergi og overfølsomhetssykdommer, og for at de som har sykdommene skal leve best mulig med dem.  NAAF har egne sider som er rettet særlig mot de som lever med kols.