Bakgrunn og historikk

MS-kompetansetjenesten hadde særlig ansvar for å bidra med forskning og fagutvikling samt veiledning og undervisning i norske medisinske fagmiljøer. I mandatet fra departementet fremgikk det også at behandlingsansvaret for MS-pasientene fortsatt ligger ved den lokale nevrologiske avdeling.

MS-kompetansenettverket viderefører mye av dette arbeidet, ved å arbeide for god og oppdatert MS-behandling og oppfølging, uavhengig av bosted og sosioøkonomiske faktorer. Dette gjøres ved informasjon til fagmiljøet, pasienter og pårørende, med blant annet webinarer, e-læringskurs, nyhetsbrev, MS-veileder, og nasjonale møter. 

Registeret er basert på informert samtykke fra hver enkelt pasient, og skal registrere insidens og prevalens av MS i Norge. I tillegg er det, etter tilskudd fra Helsetilsynet i 2001, også etablert et 'kvalitetsregister' som skal systematisk registrere effekt og bivirkninger av immunmodulerende behandling ved MS, samt lokale og regionale forskjeller i slik behandling. I registeret rapporteres 5 ulike indikatorer for behandlingskvalitet i de ulike helseforetakene.  Du finner årlige data fra de ulike helseforetakene i MS-registerets årsrapport.  

I 2007 ble også biobank etablert i tilknytning til Nasjonalt MS-register, heretter 'Norsk MS Register og biobank' som via nettverk av alle nevrologiske avdelinger registrerer alle MS pasienter i landet, samt samler blod- (DNA og serum), spinalvæske (ved diagnostikk), og på sikt vev fra pasienter.